Se celebró en la húmeda y hermosa ciudad puerto de Lima, Perú los días 27 al 29 de agosto de 2009. Una experiencia enriquecedora para todos los asistentes, sin duda. Les dejamos unas fotos, que siempre dicen más que mil palabras.
El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P., David Peña, habla por todos nosotros cuando dice que ya no permitiremos que los funcionarios y servidores públicos de ningún tipo (gobernadores, secretarios de Estado, directores de instituciones o cualquier otro) nos impidan el acceso a los tratamientos de salud que nos corresponden por derecho.
Con un gran orgullo, queremos decir a toda la comunidad lisosomal mexicana que todos los niños nacidos durante este sexenio con alguna enfermedad como Gaucher, Pompe, MPS o Fabry están muy cerca ya de recibir su terapia de remplazo enzimático. Las autoridades del Seguro Médico para una Nueva Generación han trabajado junto con David Peña, presidente de nuestra institución.
El comisionado Chertorivski ha decidido poner todo de su parte para que el Consejo Nacional de Salubridad, el órgano encargado de catalogar las enfermedades dentro del Seguro Popular y de aprobar los fondos requeridos, tenga todos los elementos administrativos que le darán a los lisosomales finalmente el tratamiento médico que salvará sus vidas.
La asombrosa recuperación de Toto, donde todos los efectos nocivos de los síntomas Gaucher han desaparecido, es el perfecto ejemplo a seguir y es la muestra de cómo la pasión, la entrega y la determinación son necesarios para lograr los resultados que se pueden ver en este video.
Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra…
Irónicamente, ya que padecen una enfermedad degenerativa, los niños MPS que han perdido las habilidades adquiridas naturalmente por el crecimiento, enfrentan el rechazo o la frustación de la gente cercana a ellos, incluso de los educadores especiales. Para los padres, es muy difícil de entender la pérdida de habilidades de sus hijos. Hay una solución que puede aliviar estas circunstancias.
“Que me cure”, dice Berenice López Brindis, una preciosa pequeñita de Tuxtla Gutiérrez, Chis. que padece MPS tipo I. Ella habla ante la cámara del Proyecto Pide un Deseo México y pide salud.
