13 preguntas frecuentes de los enfermos lisosomales y sus familiares.
Existe dentro del hospital IMSS La Raza un área especializada en el tratamiento de enfermedades lisosomales. Esta unidad médica es llamada Centro de Excelencia y surgió de la imperiosa necesidad de contar con médicos y personal auxiliar capacitados para atender las delicadas necesidades de los enfermos lisosomales. De ninguna manera quiere decir que sólo en este centro serán tratados los pacientes con desórdenes genético moleculares.
Constantemente estamos hablando sobre la urgente necesidad de vincular a los pacientes lisosomales con su tratamiento de remplazo enzimático (T.R.E.). Es muy claro y entendible que éste ayudará a mejorar la calidad de vida de los pacientes lisosomales y que, en la mayoría de los casos, les salvará la vida. Sin embargo, ¿en qué consiste exactamente esta terapia? La terapia de remplazo enzimático es un medicamento genético, por lo que también se le llama terapia génica o genética.
“Cuando uno tiene un problema de corazón porque una de las válvulas no funciona como debería, el problema puede deberse a la pobre señalización de los sistemas de control, los cuales están influenciados por los problemas que causan los padecimientos de acumulación lisosomal”, dijo John Hopwood. “De esta manera, estas poco frecuentes enfermedades nos permiten echar un vistazo a la parte más profunda del iceberg”, expresó, “la cual afecta a la mayoría de nosotros.”
