Esta es una historia que quiero contarles y quiero hacerlo a mi manera. Espero que a ustedes les parezca divertida. Para ella utilizaré a mis amigos los dinosaurios, pues soy un gran admirador de ellos, por lo que les adelanto que todos éstos son personajes ficticios que dan vida a mi relato.
Amo el trabajo que desempeño en nuestra institución de asistencia privada. En ella he aprendido la diferencia entre el por qué y el para qué. Para mí, ayudar, servir, cooperar, sumar y entregarme por otros representan mi gran pasión y mi compromiso con este maravilloso país.
“Que me cure”, dice Berenice López Brindis, una preciosa pequeñita de Tuxtla Gutiérrez, Chis. que padece MPS tipo I. Ella habla ante la cámara del Proyecto Pide un Deseo México y pide salud.
Un luchador incansable, nuestro querido Emanuel
Hay un chico muy especial y muy querido por todos nosotros. Quizás él ya no nos reconozca, pero su madre sí. Este niño de once años ha luchado con todo su ser por sobrevivir. Emanuel es el tercer hijo de cuatro que ha tenido Olivia, su mamá. Y digo ha tenido porque los dos mayores fallecieron hace tiempo. Ellos también padecían mucopolisacaridosis (MPS) tipo I, una terrible enfermedad genética lisosomal.
En aquel tiempo, Olivia no [...]
Una pareja en Oaxaca tuvo siete hijos. Hoy sólo quedan cuatro. Los dos pequeñitos de la fotografía de arriba y otro hermanito ya murieron. No fue por desnutrición ni por alguna infección. Fue por una enfermedad lisosomal.
Esta historia es un tributo a esta chica extraordinaria, que nos dio alegría, amor y pasión durante los últimos ocho meses de su vida, a partir del momento en que le otorgaron su tratamiento de remplazo enzimático. Anita vivió feliz sus últimos meses: salió en tv, conoció a gente del espectáculo, gozó su fiesta de quince años. Desafortunadamente, un accidente pulmonar nos arrebató a esta joven.
En éste nuestro primer número de la revista CL·M, la cual hemos hecho con mucho esfuerzo y mucha pasión, damos incio a una idea largamente acariciada: poner al alcance de toda la comunidad lisosomal mexicana los relatos amenos y coloquiales que expliquen los esfuerzos de enfermos, familiares, médicos y asociaciones que trabajan para el bienestar de nuestros pacientes con desórdenes de depósito lisosomal.
