Tanto la Cámara de Diputados como la Cámara de Senadores han respondido al llamado que los mexicanos afectados por padecimientos lisosomales les han hecho.
El presidente del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. fue quien realizó todo lo necesario para alcanzar el objetivo propuesto. El lic. J. David Peña Castillo, un ciudadano de a pie – mas no muy común-, analizó, estudió y propuso la solución administrativa que requerían los pacientes lisosomales del Seguro Popular para poder acceder a los recursos de la Federación en materia de gastos catastróficos y, de esta manera, poder recibir el medicamento que cambiará su vida.
Los beneficiarios del Seguro Popular tienen derecho a recibir el tratamiento de las enfermedades incluidas en el Catálogo Universal de Servicios de Salud (CAUSES), el cual cubre el 100% de los servicios médicos que se prestan en los Centros de Salud (1er nivel) y el 95% de las acciones hospitalarias (2° nivel) y los medicamentos asociados.
Tres pilares sociales que trabajan por la salud de los enfermos lisosomales se reunieron a mediados del 2007 para refrendar su compromiso: IMSS, Genzyme de México y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Más de ciento veinte niños lisosomales cuentan ya con su tratamiento de remplazo enzimático. Esos pequeños acuden periódicamente al IMSS, al ISSSTE, al Hospital de Pemex, al ISSFAM o al Hospital Central Militar y allí son atendidos.
No estamos dispuestos ni a soslayar, ni a justificar, ni a ser comparsas de quien, debiéndolo hacer, no hace su trabajo en favor de ellos. Siempre buscaremos, en el Proyecto, construir puentes que conecten el compromiso con la acción conjunta e inmediata que demandan nuestros pequeños enfermitos.
Ése, en todo caso, señor Presidente, es el reto. No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.
