Los beneficiarios del Seguro Popular tienen derecho a recibir el tratamiento de las enfermedades incluidas en el Catálogo Universal de Servicios de Salud (CAUSES), el cual cubre el 100% de los servicios médicos que se prestan en los Centros de Salud (1er nivel) y el 95% de las acciones hospitalarias (2° nivel) y los medicamentos asociados.
El anterior titular de la Coordinación de Áreas Médicas se comprometió a revisar minuciosamente la lista de pacientes lisosomales sin atención médica me dijo que brindaría “la atención que se deba dar a cada uno de ellos, siempre y cuando demostraran plenamente que eran derechohabientes de la institución”. Sin embargo, yo comprobé que lo que impedía la atención de estas personas no era, en ningún caso, un problema de derechohabiencia, sino de desatención que, en algún punto de la cadena de mando de la que ustedes son parte, se había dado.
El gobierno entiende que existen gastos en salud que generan el empobrecimiento de las familias y la desigualdad en los accesos al sistema de salud, pues los tratamientos y medicamentos asociados que se consideran gastos catastróficos implican un alto costo, en virtud de su grado de complejidad o especialidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren.
Un luchador incansable, nuestro querido Emanuel
Hay un chico muy especial y muy querido por todos nosotros. Quizás él ya no nos reconozca, pero su madre sí. Este niño de once años ha luchado con todo su ser por sobrevivir. Emanuel es el tercer hijo de cuatro que ha tenido Olivia, su mamá. Y digo ha tenido porque los dos mayores fallecieron hace tiempo. Ellos también padecían mucopolisacaridosis (MPS) tipo I, una terrible enfermedad genética lisosomal.
En aquel tiempo, Olivia no [...]
El Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud ha publicado un protocolo técnico que detalla la manera en que se debe identificar el tratamiento y medicamentos asociados a las enfermedades catastróficas lisosomales (Gaucher, MPS tipo I y Fabry).
Una pareja en Oaxaca tuvo siete hijos. Hoy sólo quedan cuatro. Los dos pequeñitos de la fotografía de arriba y otro hermanito ya murieron. No fue por desnutrición ni por alguna infección. Fue por una enfermedad lisosomal.
Una vez iniciado el tratamiento de remplazo enzimático, los efectos pudieron verse en poco tiempo. Toto y Pali se conviertieron en dos jóvenes como cualquier otro.
Esta historia es un tributo a esta chica extraordinaria, que nos dio alegría, amor y pasión durante los últimos ocho meses de su vida, a partir del momento en que le otorgaron su tratamiento de remplazo enzimático. Anita vivió feliz sus últimos meses: salió en tv, conoció a gente del espectáculo, gozó su fiesta de quince años. Desafortunadamente, un accidente pulmonar nos arrebató a esta joven.
