Comunidad Lisosomal · México

El Fondo para las Enfermedades Catastróficas es urgente que sea apoyado y ejecutado de manera que las instituciones de salud de la República puedan tener la certeza de los fondos para apoyar a los enfermos lisosomales en México. Asimismo, el protocolo técnico debe seguirse con estricto apego a la latra en todos los casos y en todo el territorio nacional. Estas dos necesidades no pueden esperar más y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. está aquí para empujar con toda la fuerza necesaria.

La dra. Joan Keutzer habló sobre su experiencia en el programa piloto para examinar el tamiz neonatal que se llevó a cabo en Taiwan. Algunos de los logros obtenidos fueron que el uso de estudios de diagnósticos con sangre reduce el tiempo de detección y que la GAA es estable y puede ser medida a través de muestras de sangre seca.

Existe dentro del hospital IMSS La Raza un área especializada en el tratamiento de enfermedades lisosomales. Esta unidad médica es llamada Centro de Excelencia y surgió de la imperiosa necesidad de contar con médicos y personal auxiliar capacitados para atender las delicadas necesidades de los enfermos lisosomales. De ninguna manera quiere decir que sólo en este centro serán tratados los pacientes con desórdenes genético moleculares.

Del doctor Ordóñez sólo hemos tenido atenciones y consideración extraordinarias para el Proyecto. Agradecemos el que nos haya distinguido al haber aceptado ser parte de nuestra asociación civil y de nuestra institución de asistencia privada, dentro de las cuales ocupa un lugar en sus sendas mesas directivas.

El anterior titular de la Coordinación de Áreas Médicas se comprometió a revisar minuciosamente la lista de pacientes lisosomales sin atención médica me dijo que brindaría “la atención que se deba dar a cada uno de ellos, siempre y cuando demostraran plenamente que eran derechohabientes de la institución”. Sin embargo, yo comprobé que lo que impedía la atención de estas personas no era, en ningún caso, un problema de derechohabiencia, sino de desatención que, en algún punto de la cadena de mando de la que ustedes son parte, se había dado.

El gobierno entiende que existen gastos en salud que generan el empobrecimiento de las familias y la desigualdad en los accesos al sistema de salud, pues los tratamientos y medicamentos asociados que se consideran gastos catastróficos implican un alto costo, en virtud de su grado de complejidad o especialidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren.

El Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud ha publicado un protocolo técnico que detalla la manera en que se debe identificar el tratamiento y medicamentos asociados a las enfermedades catastróficas lisosomales (Gaucher, MPS tipo I y Fabry).

Tres pilares sociales que trabajan por la salud de los enfermos lisosomales se reunieron a mediados del 2007 para refrendar su compromiso: IMSS, Genzyme de México y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.