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	<title>Comunidad Lisosomal · México &#187; Trabajo de la asociación</title>
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	<description>Biblioteca de información lisosomal</description>
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		<title>Los foros de la comunidad lisosomal iberoamericana</title>
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		<pubDate>Tue, 01 Dec 2009 01:28:41 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Ediciones]]></category>
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		<category><![CDATA[foro lisosomales]]></category>

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		<description><![CDATA[Desde octubre de 2008 activamos los foros de la comunidad lisosomal iberoamericana para que las asociaciones de pacientes lisosomales de todos los países de ascendencia latina puedan encontrar un lugar de expresión, de intercambio de experiencias y de colaboración. Hemos invitado a la gente de Brasil, Argentina, Colombia, Venezuela, Perú, España, México, Ecuador, Bolivia, Uruguay, Paraguay y Chile a participar con nosotros. ]]></description>
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		<title>El CSG y PPuDM-IAP</title>
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		<pubDate>Tue, 01 Dec 2009 01:04:06 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
				<category><![CDATA[Diciembre 2009]]></category>
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		<category><![CDATA[Noticias]]></category>
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		<category><![CDATA[consejo de salubridad general]]></category>
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		<category><![CDATA[seguro popular]]></category>

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		<description><![CDATA[EL Consejo de Salubridad general, junto con el Seguro Popular buscarán alcanzar dos objetivos fundamentales: a) llevar este esfuerzo al rango de norma constitucional, y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren. Gracias al esfuerzo del proyecto Pide un Deseo México, IAP, estos objetivos están en la agenda de sendas instituciones de salud.]]></description>
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		<title>El FEC y el protocolo técnico para los lisosomales</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 22:48:46 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Celia Palacios</dc:creator>
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		<category><![CDATA[fondo de protección contra gastos catastróficos]]></category>
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		<description><![CDATA[El Fondo para las Enfermedades Catastróficas es urgente que sea apoyado y ejecutado de manera que las instituciones de salud de la República puedan tener la certeza de los fondos para apoyar a los enfermos lisosomales en México. Asimismo, el protocolo técnico debe seguirse con estricto apego a la latra en todos los casos y en todo el territorio nacional. Estas dos necesidades no pueden esperar más y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. está aquí para empujar con toda la fuerza necesaria.]]></description>
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		<title>Apoyo de Felipe Calderón</title>
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		<pubDate>Fri, 17 Jul 2009 17:59:40 +0000</pubDate>
		<dc:creator>David Peña</dc:creator>
				<category><![CDATA[Ediciones]]></category>
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		<category><![CDATA[salud pública]]></category>

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		<description><![CDATA[No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.]]></description>
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		<title>Se necesita el apoyo de todos</title>
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		<pubDate>Fri, 17 Jul 2009 17:50:29 +0000</pubDate>
		<dc:creator>David Peña</dc:creator>
				<category><![CDATA[Ediciones]]></category>
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		<description><![CDATA[En el Proyecto Pide un Deseo México hemos roto con este patrón que no sólo hacía lento sino inoperante el esfuerzo en favor de nuestros pacientes. Hoy mismo, mantenemos como organización un contacto permanente tanto con las instituciones de salud, como con los laboratorios farmacéuticos, así como con las familias de enfermos que requieren de la operación conjunta de todos nosotros.]]></description>
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		<title>El Congreso de la Unión y los lisosomales</title>
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		<pubDate>Mon, 01 Jun 2009 01:00:00 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Junio 2009]]></category>
		<category><![CDATA[Política social]]></category>
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		<description><![CDATA[Tanto la Cámara de Diputados como la Cámara de Senadores han respondido al llamado que los mexicanos afectados por padecimientos lisosomales les han hecho.]]></description>
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		<title>Tamiz neonatal para buscar la enfermedad de Pompe</title>
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		<pubDate>Mon, 01 Jun 2009 01:00:00 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
				<category><![CDATA[Artículos Destacados]]></category>
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		<category><![CDATA[Junio 2009]]></category>
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		<description><![CDATA[La dra. Joan Keutzer habló sobre su experiencia en el programa piloto para examinar el tamiz neonatal que se llevó a cabo en Taiwan. Algunos de los logros obtenidos fueron que el uso de estudios de diagnósticos con sangre reduce el tiempo de detección y que la GAA es estable y puede ser medida a través de muestras de sangre seca.]]></description>
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		<title>Los amigos de Pali y Toto</title>
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		<pubDate>Mon, 01 Jun 2009 01:00:00 +0000</pubDate>
		<dc:creator>David Peña</dc:creator>
				<category><![CDATA[Artículos Destacados]]></category>
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		<category><![CDATA[Junio 2009]]></category>
		<category><![CDATA[La saga de Pali y Toto]]></category>
		<category><![CDATA[Trabajo de la asociación]]></category>

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		<description><![CDATA[Ustedes como sus amigos, han sido pieza fundamental en este proceso tan esperanzador al que mis hijos han arribado. Que Dios los bendiga por este magnífico apoyo. Tengan la seguridad de que ni Pali ni Toto, ni por supuesto su madre y un servidor, nos olvidaremos jamás de ninguno de nuestros amigos. De igual forma, les pido que ustedes no olviden a mis pequeños.]]></description>
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