Se celebró en la húmeda y hermosa ciudad puerto de Lima, Perú los días 27 al 29 de agosto de 2009. Una experiencia enriquecedora para todos los asistentes, sin duda. Les dejamos unas fotos, que siempre dicen más que mil palabras.
La asombrosa recuperación de Toto, donde todos los efectos nocivos de los síntomas Gaucher han desaparecido, es el perfecto ejemplo a seguir y es la muestra de cómo la pasión, la entrega y la determinación son necesarios para lograr los resultados que se pueden ver en este video.
En la revista Comunidad Lisosomal · México damos cuenta de todo ello. Nuestra intención es que a través de este vínculo las personas más importantes en el ámbito de la salud en México estén informadas. Este nuevo esfuerzo de la asociación está diseñado para vincular a los pacientes, las instituciones, nuestra asociación y el público en general con la intención de obtener resultados más inmediatos y más contundentes.
13 preguntas frecuentes de los enfermos lisosomales y sus familiares.
Esta es una historia que quiero contarles y quiero hacerlo a mi manera. Espero que a ustedes les parezca divertida. Para ella utilizaré a mis amigos los dinosaurios, pues soy un gran admirador de ellos, por lo que les adelanto que todos éstos son personajes ficticios que dan vida a mi relato.
Constantemente estamos hablando sobre la urgente necesidad de vincular a los pacientes lisosomales con su tratamiento de remplazo enzimático (T.R.E.). Es muy claro y entendible que éste ayudará a mejorar la calidad de vida de los pacientes lisosomales y que, en la mayoría de los casos, les salvará la vida. Sin embargo, ¿en qué consiste exactamente esta terapia? La terapia de remplazo enzimático es un medicamento genético, por lo que también se le llama terapia génica o genética.
Así se ven los enfermos lisosomales en México. Ellos pueden morir si las instituciones de salud que les corresponden no hacen su trabajo. No permitamos que eso pase. Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Una comunidad como la nuestra, vulnerable en la diáspora pero invencible en la comunión, sólo logrará para nuestros enfermos medidas permanentes si se cubren todos los frentes y se pertrechan todos los flancos.
