Comunidad Lisosomal · México

Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra… cosa que, por cierto, ocurrió. A fin de cuentas, conseguir los recursos de poco más de 400 mil dólares anuales para salvar la vida de mis hijos merecía cualquier esfuerzo, por grande y complicado que éste fuera. El maravilloso milagro de amor había comenzado.

Mi máximo reconocimiento, admiración, respeto, cariño y agradecimiento a estos maravillosos seres humanos por el ejemplo de pasión, entrega y determinación que me dieron. Extraordinarias personas, que como resplandecientes seres espirituales, tomaron un cuerpo humano para vivir la experiencia que ello representa y así, darnos una lección de vida, que en mi caso nunca podré olvidar.

En la revista Comunidad Lisosomal · México damos cuenta de todo ello. Nuestra intención es que a través de este vínculo las personas más importantes en el ámbito de la salud en México estén informadas. Este nuevo esfuerzo de la asociación está diseñado para vincular a los pacientes, las instituciones, nuestra asociación y el público en general con la intención de obtener resultados más inmediatos y más contundentes.

Ustedes como sus amigos, han sido pieza fundamental en este proceso tan esperanzador al que mis hijos han arribado. Que Dios los bendiga por este magnífico apoyo. Tengan la seguridad de que ni Pali ni Toto, ni por supuesto su madre y un servidor, nos olvidaremos jamás de ninguno de nuestros amigos. De igual forma, les pido que ustedes no olviden a mis pequeños.

Tanto la Cámara de Diputados como la Cámara de Senadores han respondido al llamado que los mexicanos afectados por padecimientos lisosomales les han hecho.

El síndrome Sanfilippo se conoce también como MPS III. El síndrome de Sanfilippo fue descrito por primera vez en 1963 por el doctor Sylvester Sanfilippo y se considera una enfermedad de baja frecuencia porque afecta a uno de cada 70,000 nacimientos.

La dra. Joan Keutzer habló sobre su experiencia en el programa piloto para examinar el tamiz neonatal que se llevó a cabo en Taiwan. Algunos de los logros obtenidos fueron que el uso de estudios de diagnósticos con sangre reduce el tiempo de detección y que la GAA es estable y puede ser medida a través de muestras de sangre seca.

13 preguntas frecuentes de los enfermos lisosomales y sus familiares.