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	<title>Comunidad Lisosomal · México &#187; Octubre 2009</title>
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	<description>Biblioteca de información lisosomal</description>
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		<title>Ya no permitiremos que mueran</title>
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		<pubDate>Sun, 29 Nov 2009 00:14:51 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Celia Palacios</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Diciembre 2009]]></category>
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		<description><![CDATA[El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P., David Peña, habla por todos nosotros cuando dice que ya no permitiremos que los funcionarios y servidores públicos de ningún tipo (gobernadores, secretarios de Estado, directores de instituciones o cualquier otro) nos impidan el acceso a los tratamientos de salud que nos corresponden por derecho.]]></description>
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		<title>Los pacientes debemos decidir</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 23:55:44 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Celia Palacios</dc:creator>
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		<category><![CDATA[decisión personal]]></category>
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		<description><![CDATA[Los pacientes lisosomales debemos tomar las decisiones sobre el medicamento que vamos a recibir. Si no lo hacemos así, otros tomarán las riendas por nosotros. Sin embargo, nuestra decisión siempre debe estar basada en la certeza y la información veraz.]]></description>
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		<title>El Consejo de Salubridad General está comprometido con los lisosomales</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 23:45:17 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Celia Palacios</dc:creator>
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		<category><![CDATA[fondo de protección contra gastos catastróficos]]></category>

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		<description><![CDATA[A partir del encuentro del CSG con el Seguro Popular, cristalizado en el encuentro de Enrique Ruelas con Salomón Chertorivski, respectivamente, comenzó de manera oficial el trabajo inter-institucional de la Secretaría de Salud con dos objetivos fundamentales: a) llevar el esfuerzo de atención a los lisosomales al rango de norma constitucional y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren.]]></description>
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		<title>Shire completa una parte del desarrollo del TRE para Gaucher</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 23:36:04 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Celia Palacios</dc:creator>
				<category><![CDATA[Avances científicos]]></category>
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		<category><![CDATA[laboratorios farmacéuticos]]></category>

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		<description><![CDATA[Shire termina con el envío de datos sobre New Drug  Application (NDA) para la Veraglucerasa Alfa que se usará en la enfermedad Gaucher tipo I.]]></description>
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		<title>Los lisosomales y el Seguro Popular</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 23:23:45 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Celia Palacios</dc:creator>
				<category><![CDATA[Bienestar lisosomal]]></category>
		<category><![CDATA[Ediciones]]></category>
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		<category><![CDATA[seguro popular]]></category>

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		<description><![CDATA[El comisionado Chertorivski ha decidido poner todo de su parte para que el Consejo Nacional de Salubridad, el órgano encargado de catalogar las enfermedades dentro del Seguro Popular y de aprobar los fondos requeridos, tenga todos los elementos administrativos que le darán a los lisosomales finalmente el tratamiento médico que salvará sus vidas.]]></description>
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		<title>El FEC y el protocolo técnico para los lisosomales</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 22:48:46 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Celia Palacios</dc:creator>
				<category><![CDATA[Ediciones]]></category>
		<category><![CDATA[Instituciones de salud]]></category>
		<category><![CDATA[Octubre 2009]]></category>
		<category><![CDATA[Trabajo de la asociación]]></category>
		<category><![CDATA[fondo de protección contra gastos catastróficos]]></category>
		<category><![CDATA[gastos catastróficos]]></category>

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		<description><![CDATA[El Fondo para las Enfermedades Catastróficas es urgente que sea apoyado y ejecutado de manera que las instituciones de salud de la República puedan tener la certeza de los fondos para apoyar a los enfermos lisosomales en México. Asimismo, el protocolo técnico debe seguirse con estricto apego a la latra en todos los casos y en todo el territorio nacional. Estas dos necesidades no pueden esperar más y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. está aquí para empujar con toda la fuerza necesaria.]]></description>
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		<title>Toto y su asombrosa recuperación</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 22:33:27 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Celia Palacios</dc:creator>
				<category><![CDATA[Artículo de Portada]]></category>
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		<category><![CDATA[determinación]]></category>
		<category><![CDATA[enfermos lisosomales]]></category>
		<category><![CDATA[terapias de remplazo enzimático]]></category>

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		<description><![CDATA[La asombrosa recuperación de Toto, donde todos los efectos nocivos de los síntomas Gaucher han desaparecido, es el perfecto ejemplo a seguir y es la muestra de cómo la pasión, la entrega y la determinación son necesarios para lograr los resultados que se pueden ver en este video.]]></description>
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