Comunidad Lisosomal · México

Un luchador incansable, nuestro querido Emanuel
Hay un chico muy especial y muy querido por todos nosotros. Quizás él ya no nos reconozca, pero su madre sí. Este niño de once años ha luchado con todo su ser por sobrevivir. Emanuel es el tercer hijo de cuatro que ha tenido Olivia, su mamá. Y digo ha tenido porque los dos mayores fallecieron hace tiempo. Ellos también padecían mucopolisacaridosis (MPS) tipo I, una terrible enfermedad genética lisosomal.
En aquel tiempo, Olivia no [...]

El tema del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras fue El Cuidado del Paciente: un Asunto de Salud Pública. Los pacientes de enfermedades raras son los huérfanos de los sistemas de salud públicos en muchos países. No cuentan, a menudo, ni con un diagnóstico correcto, ni con tratamiento ni con investigación médica y, por consiguiente, ni con alguna razón para la esperanza.

Los niños con Gaucher pueden crecer más despacio que el resto. Pueden ser más pequeños y bajitos porque mucha energía se usa para lidiar con la enfermedad y no tanta para el proceso del crecimiento. Ellos probablemente estarán debajo del percentil normal para su edad, en cuanto a talla y peso se refiere.

Somos pocos, pero trabajamos con pasión, entrega y determinación. Hacemos suficientes olas como para que los funcionarios de gobierno de las instituciones de salud nos tomen en cuenta. De esta manera es como hemos conseguido que 116 pacientes lisosomales hayan sido vinculados a su tratamiento de remplazo enzimático gracias al proyecto Pide un Deseo México. Somos mexicanos que nunca nos damos por vencidos.

Así se ven los enfermos lisosomales en México. Ellos pueden morir si las instituciones de salud que les corresponden no hacen su trabajo. No permitamos que eso pase. Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

La tibieza en la acción o los buenos sentimientos acompañados de magros logros no nos conducirán a lograr nuestro objetivo: que los enfermos lisosomales tengan acceso a su medicamento a través de las instituciones de salud gubernamentales.