Comunidad Lisosomal · México

Con un gran orgullo, queremos decir a toda la comunidad lisosomal mexicana que todos los niños nacidos durante este sexenio con alguna enfermedad como Gaucher, Pompe, MPS o Fabry están muy cerca ya de recibir su terapia de remplazo enzimático. Las autoridades del Seguro Médico para una Nueva Generación han trabajado junto con David Peña, presidente de nuestra institución.

No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos roto con este patrón que no sólo hacía lento sino inoperante el esfuerzo en favor de nuestros pacientes. Hoy mismo, mantenemos como organización un contacto permanente tanto con las instituciones de salud, como con los laboratorios farmacéuticos, así como con las familias de enfermos que requieren de la operación conjunta de todos nosotros.

Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra… cosa que, por cierto, ocurrió. A fin de cuentas, conseguir los recursos de poco más de 400 mil dólares anuales para salvar la vida de mis hijos merecía cualquier esfuerzo, por grande y complicado que éste fuera. El maravilloso milagro de amor había comenzado.

Mi máximo reconocimiento, admiración, respeto, cariño y agradecimiento a estos maravillosos seres humanos por el ejemplo de pasión, entrega y determinación que me dieron. Extraordinarias personas, que como resplandecientes seres espirituales, tomaron un cuerpo humano para vivir la experiencia que ello representa y así, darnos una lección de vida, que en mi caso nunca podré olvidar.

En la revista Comunidad Lisosomal · México damos cuenta de todo ello. Nuestra intención es que a través de este vínculo las personas más importantes en el ámbito de la salud en México estén informadas. Este nuevo esfuerzo de la asociación está diseñado para vincular a los pacientes, las instituciones, nuestra asociación y el público en general con la intención de obtener resultados más inmediatos y más contundentes.