El Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud ha publicado un protocolo técnico que detalla la manera en que se debe identificar el tratamiento y medicamentos asociados a las enfermedades catastróficas lisosomales (Gaucher, MPS tipo I y Fabry).
Los padecimientos de depósito o acumulación lisosomal son causados por la falta de ciertas enzimas indispensables para eliminar naturalmente las sustancias indeseadas dentro de las células de nuestro cuerpo.
Una pareja en Oaxaca tuvo siete hijos. Hoy sólo quedan cuatro. Los dos pequeñitos de la fotografía de arriba y otro hermanito ya murieron. No fue por desnutrición ni por alguna infección. Fue por una enfermedad lisosomal.
La unión y la fuerza de nuestra institución de asistencia privada: Proyecto Pide un Deseo México.
La unión hace la fuerza.
Hoy en México hemos arribado a los tiempos en que sumar no sólo adiciona posibilidades. De hecho, es lo único que nos permite alcanzar objetivos de manera rápida y contundente.
La seguridad social no podría estar disasociada de este concepto. Para un enfermo, la suma de voluntades da como resultado un producto acabado que incide directamente en su bienestar.
Desde hace años esto [...]
Una comunidad como la nuestra, vulnerable en la diáspora pero invencible en la comunión, sólo logrará para nuestros enfermos medidas permanentes si se cubren todos los frentes y se pertrechan todos los flancos.
La tarea de ayudar a niños con enfermedades lisosomales se ha acrecentado. Hoy tenemos que apoyar a más pacientes y lo tenemos que hacer más rápido y mejor. El llegar a ser una I.A.P. fue un gran logro que celebramos con mucho gusto. El arduo trabajo, de más de diez años, avalan nuestra labor como una asociación que trabaja en favor de los niños con enfermedades genético moleculares.
Una vez iniciado el tratamiento de remplazo enzimático, los efectos pudieron verse en poco tiempo. Toto y Pali se conviertieron en dos jóvenes como cualquier otro.
