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	<title>Comunidad Lisosomal · México &#187; Enero 2009</title>
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	<description>Biblioteca de información lisosomal</description>
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		<title>Anita tuvo MPS y obtuvo su T.R.E.</title>
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		<pubDate>Wed, 21 Jan 2009 20:43:44 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
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		<category><![CDATA[MPS]]></category>
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		<description><![CDATA[Esta historia es un tributo a esta chica extraordinaria, que nos dio alegría, amor y pasión durante los últimos ocho meses de su vida, a partir del momento en que le otorgaron su tratamiento de remplazo enzimático. Anita vivió feliz sus últimos meses: salió en tv, conoció a gente del espectáculo, gozó su fiesta de quince años. Desafortunadamente, un accidente pulmonar nos arrebató a esta joven.]]></description>
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		<title>Está en desarrollo una nueva terapia oral para Gaucher</title>
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		<pubDate>Wed, 21 Jan 2009 18:20:21 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Genzyme sigue progresando en el desarrollo de la pequeña molécula Genz-112638, una nueva terapia oral destinada al tratamiento de la enfermedad de Gaucher.]]></description>
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		<title>Tres pilares por los pacientes lisosomales</title>
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		<pubDate>Wed, 21 Jan 2009 16:53:11 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Tres pilares sociales que trabajan por la salud de los enfermos lisosomales se reunieron a mediados del 2007 para refrendar su compromiso: IMSS, Genzyme de México y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.]]></description>
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		<title>Las grandes instituciones de salud gubernamentales nos apoyan</title>
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		<pubDate>Wed, 21 Jan 2009 03:06:16 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Más de ciento veinte niños lisosomales cuentan ya con su tratamiento de remplazo enzimático. Esos pequeños acuden periódicamente al IMSS, al ISSSTE, al Hospital de Pemex, al ISSFAM o al Hospital Central Militar y allí son atendidos.]]></description>
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		<title>Carta abierta al pueblo de México</title>
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		<pubDate>Tue, 20 Jan 2009 23:20:05 +0000</pubDate>
		<dc:creator>David Peña</dc:creator>
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		<description><![CDATA[No estamos dispuestos ni a soslayar, ni a justificar, ni a ser comparsas de quien, debiéndolo hacer, no hace su trabajo en favor de ellos. Siempre buscaremos, en el Proyecto, construir puentes que conecten el compromiso con la acción conjunta e inmediata que demandan nuestros pequeños enfermitos.]]></description>
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		<title>Carta de solicitud de apoyo al Presidente Calderón</title>
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		<pubDate>Tue, 20 Jan 2009 22:39:57 +0000</pubDate>
		<dc:creator>David Peña</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Ése, en todo caso, señor Presidente, es el reto. No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.]]></description>
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		<title>Pali y Toto pudieron: ¿por qué otros no?</title>
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		<pubDate>Tue, 20 Jan 2009 21:32:06 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Arpe Saint Laurent</dc:creator>
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		<description><![CDATA[En éste nuestro primer número de la revista CL·M, la cual hemos hecho con mucho esfuerzo y mucha pasión, damos incio a una idea largamente acariciada: poner al alcance de toda la comunidad lisosomal mexicana los relatos amenos y coloquiales que expliquen los esfuerzos de enfermos, familiares, médicos y asociaciones que trabajan para el bienestar de nuestros pacientes con desórdenes de depósito lisosomal.]]></description>
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		<title>Una batalla por la vida</title>
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		<pubDate>Tue, 20 Jan 2009 19:54:49 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Paulina Peña</dc:creator>
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		<category><![CDATA[La saga de Pali y Toto]]></category>
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		<description><![CDATA[Octubre de 1990 marcaría para siempre a mi familia, y todo porque un día de ese mes, el mismo en que según la tradición cósmica, se invita en cada una de sus noches a los claros más hermosos de luna como sus huéspedes de honor, mis papás recibieron una terrible noticia.]]></description>
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