Comunidad Lisosomal · México

Esta historia es un tributo a esta chica extraordinaria, que nos dio alegría, amor y pasión durante los últimos ocho meses de su vida, a partir del momento en que le otorgaron su tratamiento de remplazo enzimático. Anita vivió feliz sus últimos meses: salió en tv, conoció a gente del espectáculo, gozó su fiesta de quince años. Desafortunadamente, un accidente pulmonar nos arrebató a esta joven.

Genzyme sigue progresando en el desarrollo de la pequeña molécula Genz-112638, una nueva terapia oral destinada al tratamiento de la enfermedad de Gaucher.

Tres pilares sociales que trabajan por la salud de los enfermos lisosomales se reunieron a mediados del 2007 para refrendar su compromiso: IMSS, Genzyme de México y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

Más de ciento veinte niños lisosomales cuentan ya con su tratamiento de remplazo enzimático. Esos pequeños acuden periódicamente al IMSS, al ISSSTE, al Hospital de Pemex, al ISSFAM o al Hospital Central Militar y allí son atendidos.

No estamos dispuestos ni a soslayar, ni a justificar, ni a ser comparsas de quien, debiéndolo hacer, no hace su trabajo en favor de ellos. Siempre buscaremos, en el Proyecto, construir puentes que conecten el compromiso con la acción conjunta e inmediata que demandan nuestros pequeños enfermitos.

Ése, en todo caso, señor Presidente, es el reto. No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.

En éste nuestro primer número de la revista CL·M, la cual hemos hecho con mucho esfuerzo y mucha pasión, damos incio a una idea largamente acariciada: poner al alcance de toda la comunidad lisosomal mexicana los relatos amenos y coloquiales que expliquen los esfuerzos de enfermos, familiares, médicos y asociaciones que trabajan para el bienestar de nuestros pacientes con desórdenes de depósito lisosomal.

Octubre de 1990 marcaría para siempre a mi familia, y todo porque un día de ese mes, el mismo en que según la tradición cósmica, se invita en cada una de sus noches a los claros más hermosos de luna como sus huéspedes de honor, mis papás recibieron una terrible noticia.