Se celebró en la húmeda y hermosa ciudad puerto de Lima, Perú los días 27 al 29 de agosto de 2009. Una experiencia enriquecedora para todos los asistentes, sin duda. Les dejamos unas fotos, que siempre dicen más que mil palabras.
Desde octubre de 2008 activamos los foros de la comunidad lisosomal iberoamericana para que las asociaciones de pacientes lisosomales de todos los países de ascendencia latina puedan encontrar un lugar de expresión, de intercambio de experiencias y de colaboración. Hemos invitado a la gente de Brasil, Argentina, Colombia, Venezuela, Perú, España, México, Ecuador, Bolivia, Uruguay, Paraguay y Chile a participar con nosotros.
EL Consejo de Salubridad general, junto con el Seguro Popular buscarán alcanzar dos objetivos fundamentales: a) llevar este esfuerzo al rango de norma constitucional, y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren. Gracias al esfuerzo del proyecto Pide un Deseo México, IAP, estos objetivos están en la agenda de sendas instituciones de salud.
Plan de acción para el diagnóstico y prueba de la enfermedad de Fabry
El INMEGEN inició un programa para determinar el mapa genómico de los mexicanos allá por el año 2005. Con este estudio se busca entender la estructura de los genes de los mestizos que habitan Mesoamérica y realizar un análisis inicial del grado de diversidad genómica entre los habitantes de las diversas regiones mexicanas.
Investigadores han transplantado en ratones células madre hematopoyéticas genéticamente modificadas de manera que el desarrollo de sus células rojas sanguíneas produzcan una enzima lisosomal crítica que previene o reduce el daño en algunos órganos y el sistema nervioso central del frecuentemente fatal desórden genético llamado síndrome de Hurler, una severa forma de MPS (mucopolisacaridosis) tipo 1.
El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P., David Peña, habla por todos nosotros cuando dice que ya no permitiremos que los funcionarios y servidores públicos de ningún tipo (gobernadores, secretarios de Estado, directores de instituciones o cualquier otro) nos impidan el acceso a los tratamientos de salud que nos corresponden por derecho.
Con un gran orgullo, queremos decir a toda la comunidad lisosomal mexicana que todos los niños nacidos durante este sexenio con alguna enfermedad como Gaucher, Pompe, MPS o Fabry están muy cerca ya de recibir su terapia de remplazo enzimático. Las autoridades del Seguro Médico para una Nueva Generación han trabajado junto con David Peña, presidente de nuestra institución.
