Comunidad Lisosomal · México

Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra…

Amo el trabajo que desempeño en nuestra institución de asistencia privada. En ella he aprendido la diferencia entre el por qué y el para qué. Para mí, ayudar, servir, cooperar, sumar y entregarme por otros representan mi gran pasión y mi compromiso con este maravilloso país.

Del doctor Ordóñez sólo hemos tenido atenciones y consideración extraordinarias para el Proyecto. Agradecemos el que nos haya distinguido al haber aceptado ser parte de nuestra asociación civil y de nuestra institución de asistencia privada, dentro de las cuales ocupa un lugar en sus sendas mesas directivas.

Los milagros se dan, no sin el respaldo de una gran decisión y determinación por lograr lo que queremos. Gocemos también del trayecto que conlleva ese gran esfuerzo.

El anterior titular de la Coordinación de Áreas Médicas se comprometió a revisar minuciosamente la lista de pacientes lisosomales sin atención médica me dijo que brindaría “la atención que se deba dar a cada uno de ellos, siempre y cuando demostraran plenamente que eran derechohabientes de la institución”. Sin embargo, yo comprobé que lo que impedía la atención de estas personas no era, en ningún caso, un problema de derechohabiencia, sino de desatención que, en algún punto de la cadena de mando de la que ustedes son parte, se había dado.

El tema del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras fue El Cuidado del Paciente: un Asunto de Salud Pública. Los pacientes de enfermedades raras son los huérfanos de los sistemas de salud públicos en muchos países. No cuentan, a menudo, ni con un diagnóstico correcto, ni con tratamiento ni con investigación médica y, por consiguiente, ni con alguna razón para la esperanza.

Somos pocos, pero trabajamos con pasión, entrega y determinación. Hacemos suficientes olas como para que los funcionarios de gobierno de las instituciones de salud nos tomen en cuenta. De esta manera es como hemos conseguido que 116 pacientes lisosomales hayan sido vinculados a su tratamiento de remplazo enzimático gracias al proyecto Pide un Deseo México. Somos mexicanos que nunca nos damos por vencidos.

La tibieza en la acción o los buenos sentimientos acompañados de magros logros no nos conducirán a lograr nuestro objetivo: que los enfermos lisosomales tengan acceso a su medicamento a través de las instituciones de salud gubernamentales.