Comunidad Lisosomal · México

El INMEGEN inició un programa para determinar el mapa genómico de los mexicanos allá por el año 2005. Con este estudio se busca entender la estructura de los genes de los mestizos que habitan Mesoamérica y realizar un análisis inicial del grado de diversidad genómica entre los habitantes de las diversas regiones mexicanas.

El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P., David Peña, habla por todos nosotros cuando dice que ya no permitiremos que los funcionarios y servidores públicos de ningún tipo (gobernadores, secretarios de Estado, directores de instituciones o cualquier otro) nos impidan el acceso a los tratamientos de salud que nos corresponden por derecho.

Con un gran orgullo, queremos decir a toda la comunidad lisosomal mexicana que todos los niños nacidos durante este sexenio con alguna enfermedad como Gaucher, Pompe, MPS o Fabry están muy cerca ya de recibir su terapia de remplazo enzimático. Las autoridades del Seguro Médico para una Nueva Generación han trabajado junto con David Peña, presidente de nuestra institución.

Los pacientes lisosomales debemos tomar las decisiones sobre el medicamento que vamos a recibir. Si no lo hacemos así, otros tomarán las riendas por nosotros. Sin embargo, nuestra decisión siempre debe estar basada en la certeza y la información veraz.

Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra… cosa que, por cierto, ocurrió. A fin de cuentas, conseguir los recursos de poco más de 400 mil dólares anuales para salvar la vida de mis hijos merecía cualquier esfuerzo, por grande y complicado que éste fuera. El maravilloso milagro de amor había comenzado.

Mi máximo reconocimiento, admiración, respeto, cariño y agradecimiento a estos maravillosos seres humanos por el ejemplo de pasión, entrega y determinación que me dieron. Extraordinarias personas, que como resplandecientes seres espirituales, tomaron un cuerpo humano para vivir la experiencia que ello representa y así, darnos una lección de vida, que en mi caso nunca podré olvidar.

Ustedes como sus amigos, han sido pieza fundamental en este proceso tan esperanzador al que mis hijos han arribado. Que Dios los bendiga por este magnífico apoyo. Tengan la seguridad de que ni Pali ni Toto, ni por supuesto su madre y un servidor, nos olvidaremos jamás de ninguno de nuestros amigos. De igual forma, les pido que ustedes no olviden a mis pequeños.

La dra. Joan Keutzer habló sobre su experiencia en el programa piloto para examinar el tamiz neonatal que se llevó a cabo en Taiwan. Algunos de los logros obtenidos fueron que el uso de estudios de diagnósticos con sangre reduce el tiempo de detección y que la GAA es estable y puede ser medida a través de muestras de sangre seca.