Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra…
El anterior titular de la Coordinación de Áreas Médicas se comprometió a revisar minuciosamente la lista de pacientes lisosomales sin atención médica me dijo que brindaría “la atención que se deba dar a cada uno de ellos, siempre y cuando demostraran plenamente que eran derechohabientes de la institución”. Sin embargo, yo comprobé que lo que impedía la atención de estas personas no era, en ningún caso, un problema de derechohabiencia, sino de desatención que, en algún punto de la cadena de mando de la que ustedes son parte, se había dado.
Así se ven los enfermos lisosomales en México. Ellos pueden morir si las instituciones de salud que les corresponden no hacen su trabajo. No permitamos que eso pase. Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Una pareja en Oaxaca tuvo siete hijos. Hoy sólo quedan cuatro. Los dos pequeñitos de la fotografía de arriba y otro hermanito ya murieron. No fue por desnutrición ni por alguna infección. Fue por una enfermedad lisosomal.
La unión y la fuerza de nuestra institución de asistencia privada: Proyecto Pide un Deseo México.
La unión hace la fuerza.
Hoy en México hemos arribado a los tiempos en que sumar no sólo adiciona posibilidades. De hecho, es lo único que nos permite alcanzar objetivos de manera rápida y contundente.
La seguridad social no podría estar disasociada de este concepto. Para un enfermo, la suma de voluntades da como resultado un producto acabado que incide directamente en su bienestar.
Desde hace años esto [...]
La tarea de ayudar a niños con enfermedades lisosomales se ha acrecentado. Hoy tenemos que apoyar a más pacientes y lo tenemos que hacer más rápido y mejor. El llegar a ser una I.A.P. fue un gran logro que celebramos con mucho gusto. El arduo trabajo, de más de diez años, avalan nuestra labor como una asociación que trabaja en favor de los niños con enfermedades genético moleculares.
No estamos dispuestos ni a soslayar, ni a justificar, ni a ser comparsas de quien, debiéndolo hacer, no hace su trabajo en favor de ellos. Siempre buscaremos, en el Proyecto, construir puentes que conecten el compromiso con la acción conjunta e inmediata que demandan nuestros pequeños enfermitos.
Ése, en todo caso, señor Presidente, es el reto. No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.
