Comunidad Lisosomal · México

No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos roto con este patrón que no sólo hacía lento sino inoperante el esfuerzo en favor de nuestros pacientes. Hoy mismo, mantenemos como organización un contacto permanente tanto con las instituciones de salud, como con los laboratorios farmacéuticos, así como con las familias de enfermos que requieren de la operación conjunta de todos nosotros.

Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra… cosa que, por cierto, ocurrió. A fin de cuentas, conseguir los recursos de poco más de 400 mil dólares anuales para salvar la vida de mis hijos merecía cualquier esfuerzo, por grande y complicado que éste fuera. El maravilloso milagro de amor había comenzado.

Mi máximo reconocimiento, admiración, respeto, cariño y agradecimiento a estos maravillosos seres humanos por el ejemplo de pasión, entrega y determinación que me dieron. Extraordinarias personas, que como resplandecientes seres espirituales, tomaron un cuerpo humano para vivir la experiencia que ello representa y así, darnos una lección de vida, que en mi caso nunca podré olvidar.

En la revista Comunidad Lisosomal · México damos cuenta de todo ello. Nuestra intención es que a través de este vínculo las personas más importantes en el ámbito de la salud en México estén informadas. Este nuevo esfuerzo de la asociación está diseñado para vincular a los pacientes, las instituciones, nuestra asociación y el público en general con la intención de obtener resultados más inmediatos y más contundentes.

Ustedes como sus amigos, han sido pieza fundamental en este proceso tan esperanzador al que mis hijos han arribado. Que Dios los bendiga por este magnífico apoyo. Tengan la seguridad de que ni Pali ni Toto, ni por supuesto su madre y un servidor, nos olvidaremos jamás de ninguno de nuestros amigos. De igual forma, les pido que ustedes no olviden a mis pequeños.

Del doctor Ordóñez sólo hemos tenido atenciones y consideración extraordinarias para el Proyecto. Agradecemos el que nos haya distinguido al haber aceptado ser parte de nuestra asociación civil y de nuestra institución de asistencia privada, dentro de las cuales ocupa un lugar en sus sendas mesas directivas.

Esta es una historia que quiero contarles y quiero hacerlo a mi manera. Espero que a ustedes les parezca divertida. Para ella utilizaré a mis amigos los dinosaurios, pues soy un gran admirador de ellos, por lo que les adelanto que todos éstos son personajes ficticios que dan vida a mi relato.