Comunidad Lisosomal · México

El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P., David Peña, habla por todos nosotros cuando dice que ya no permitiremos que los funcionarios y servidores públicos de ningún tipo (gobernadores, secretarios de Estado, directores de instituciones o cualquier otro) nos impidan el acceso a los tratamientos de salud que nos corresponden por derecho.

Con un gran orgullo, queremos decir a toda la comunidad lisosomal mexicana que todos los niños nacidos durante este sexenio con alguna enfermedad como Gaucher, Pompe, MPS o Fabry están muy cerca ya de recibir su terapia de remplazo enzimático. Las autoridades del Seguro Médico para una Nueva Generación han trabajado junto con David Peña, presidente de nuestra institución.

Los pacientes lisosomales debemos tomar las decisiones sobre el medicamento que vamos a recibir. Si no lo hacemos así, otros tomarán las riendas por nosotros. Sin embargo, nuestra decisión siempre debe estar basada en la certeza y la información veraz.

A partir del encuentro del CSG con el Seguro Popular, cristalizado en el encuentro de Enrique Ruelas con Salomón Chertorivski, respectivamente, comenzó de manera oficial el trabajo inter-institucional de la Secretaría de Salud con dos objetivos fundamentales: a) llevar el esfuerzo de atención a los lisosomales al rango de norma constitucional y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren.

Shire termina con el envío de datos sobre New Drug Application (NDA) para la Veraglucerasa Alfa que se usará en la enfermedad Gaucher tipo I.

El comisionado Chertorivski ha decidido poner todo de su parte para que el Consejo Nacional de Salubridad, el órgano encargado de catalogar las enfermedades dentro del Seguro Popular y de aprobar los fondos requeridos, tenga todos los elementos administrativos que le darán a los lisosomales finalmente el tratamiento médico que salvará sus vidas.

El Fondo para las Enfermedades Catastróficas es urgente que sea apoyado y ejecutado de manera que las instituciones de salud de la República puedan tener la certeza de los fondos para apoyar a los enfermos lisosomales en México. Asimismo, el protocolo técnico debe seguirse con estricto apego a la latra en todos los casos y en todo el territorio nacional. Estas dos necesidades no pueden esperar más y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. está aquí para empujar con toda la fuerza necesaria.

La asombrosa recuperación de Toto, donde todos los efectos nocivos de los síntomas Gaucher han desaparecido, es el perfecto ejemplo a seguir y es la muestra de cómo la pasión, la entrega y la determinación son necesarios para lograr los resultados que se pueden ver en este video.