Comunidad Lisosomal · México

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El maestro Enrique Ruelas Barajas, secretario técnico del CSG (Consejo de Salubridad General), se reunió el 15 de septiembre de este año con David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

A esta reunión también acudió Paulina Peña, paciente Gaucher que ha tenido una espectacular recuperación, gracias a que se le proporcionó su terapia de remplazo a tiempo y en forma. De hecho, ése fue el motivo de la visita de Paulina con el maestro Ruelas. Que él pudiera constatar que los enfermos lisosomales sí tienen esperanza y que es muy importante el trabajo que se hace a favor de ellos.

El secretario técnico del CSG ya había platicado en otras ocasiones con el lic. Peña. Pero en ésta, lo que se dijo en la charla adquiere ahora gran relevancia. Después de una amplia exposición de motivos acerca de la urgente necesidad de que se prioricen los recursos para los pacientes con enfermedades catastróficas lisosomales, el maestro Ruelas detalló a nuestro presidente que tuvo una reunión el 21 de septiembre de 2009 con Salomón Chertorivski, el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular).

A partir de ese encuentro comenzó de manera oficial el trabajo inter-institucional con dos objetivos fundamentales: a) llevar este esfuerzo al rango de norma constitucional, y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren.

Enrique Ruelas señaló que buscará que en el corto plazo podamos alcanzar los objetivos antes mencionados. Ése fue su compromiso. Él mismo autorizó al lic. Peña para que lo comente con todos nosotros.

La noticia, sin lugar a dudas, sobre todo por provenir del secretario técnico del CSG, es muy importante para toda la comunidad lisosomal mexicana.