Comunidad Lisosomal · México

Ante la audiencia que inauguró la Expo-JAPEM 2007, di lectura a un emotivo discurso

Señoras y señores,

Amigos todos,

Muy buenos días.

Queridos amigos, hagamos un ejercicio de imaginación, por favor.

Pensemos que hoy me levanté con la única certeza de que tengo un hermano con una enfermedad incurable, que le quedan pocas semanas de vida y que no hay nada que pueda ayudarlo. Que mi mundo se acaba de derrumbar. Y que entonces pensaría, ¿cuál es el sentido de la vida? ¿por qué a mi hermano? ¿por qué a un pequeño tan bueno, tan cariñoso, tan noble? ¿por qué a él? Éso es lo que me haría sentir impotente, inútil, lo que me haría sentir, simple y sencillamente, como si mi presencia en esta vida no tuviera ningún sentido. Pero, ¿y mis padres? ¿Sentirán lo mismo que yo? Estoy segura que sí, mi madre lloraría todas las noches consolando los dolores de mi hermano, y acudiría en sus rezos a Dios para pedirle que esta pesadilla familiar terminara. Imagino que como mi mamá y como yo, mi papá se sentiría destrozado, lo conozco y sé que sufriría. Y entonces me preguntaría, ¿habrá otros que sufran como nosotros? La respuesta, seguro, sería que sí. Pero Dios mio ¿cómo se confortarían? ¿cómo asumirían su realidad? ¿de dónde sacarían fuerzas para sacudirse la desesperanza, la tristeza y la frustración?

Ahora, volvamos al mundo real. Hoy en México, afortunadamente, existen hombres y mujeres que conforman asociaciones e instituciones que no dejan solo al que sufre, al que necesita. Estas instituciones dedican todo su tiempo a buscar, apoyar, vincular, acercar, proteger, defender y salvar a las muchas personas en México que tienen una grave necesidad. Los problemas son tan pesados, tan complejos, que rebasan el dolor y la rebeldía que, ante ellos, sentimos. Oscurecen nuestra razón y nuestro sentir. Son una cortina de humo que nos impide ver que sí hay una solución detrás de ellos. Hay un rayo de luz que nos tiende una mano. No estamos solos. Alguien está en nuestra hilo de vida y nos quiere ayudar. Esas personas, la que nos han tendido la mano, pertenecen a una maravillosa institución de asistencia privada.

Permítanme presentarme. Soy Diana Paulina Peña Aragón, miembro del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P., instancia orgullosamente mexiquense. Padezco, junto con mi hermano, una enfermedad genético lisosomal incurable y me halaga informarles que la Organización Mundial de la Salud, habiendo estudiado miles de casos, decidió señalarnos como el testimonio de recuperación más contundente a nivel mundial.

Amo el trabajo que desempeño en nuestra institución de asistencia privada. En ella he aprendido la diferencia entre el por qué y el para qué. Para mí, ayudar, servir, cooperar, sumar y entregarme por otros representan mi gran pasión y mi compromiso con este maravilloso país.

Nos congratulamos, como institución, de asistir hoy a este expo-JAPEM 2007, evento que sin lugar a dudas representa una gran oportunidad de vinculación que no podemos desperdiciar. Éste es el momento de construir puentes, de hacer andamiajes, de buscar que otros sumen con nosotros, de multiplicar nuestros esfuerzos y de trabajar todos como uno solo. No perdamos la oportunidad para hacer que en el estado de México y en toda la República, las cosas buenas, para aquellos que nos necesitan, empiecen a suceder.

Pues aunque estoy cierta de que lo que se ha hecho hasta hoy en el ámbito asistencial en nuestro estado ha sido muy importante, también sé que podemos hacer más y que lo podemos hacer mejor.

Amigos, los problemas grandes o pequeños sólo se solucionan si los afrontamos con pasión, entrega y determinación. Cuando, como seres humanos, entendamos que somos seres privilegiados por poder ayudar, entonces y sólo entonces, con toda seguridad, haremos el trabajo que tenga que hacerse. Para terminar, permítanme referir una expresión que mi padre suele ocupar para describir el porqué él hace lo que hace con tanta pasión: »Cuando nuestra vida se hace trizas ante la desgracia, en realidad lo que sucede es que se integra de una forma diferente, y así lo que en un momento dado pudo parecernos un desastre, termina resultando acaso lo mejor que nos podría haber sucedido.« El estar hoy aquí, gozando de la compañía de todos ustedes, así como del ánimo que tienen por ayudar, no hace más que confirmarme la certeza de estas palabras.

Muchas gracias.