Comunidad Lisosomal · México

La medicina genómica ha ayudado a mejorar los métodos de diagnóstico de padecimientos poco conocidos o que fácilmente pueden ser confundidos con otros más comunes. Éste es el caso de la enfermedad de Pompe cuyos síntomas suelen ser semejantes a los de otros padecimientos, como atrofia muscular espinal, la enfermedad de Danon, miocardiopatía hipertrófica idiopática, distrofia muscular de Duchenne, distrofia muscular de la cintura pélvica y escapular, entre otras.

El presidente del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. fue quien realizó todo lo necesario para alcanzar el objetivo propuesto. El lic. J. David Peña Castillo, un ciudadano de a pie – mas no muy común-, analizó, estudió y propuso la solución administrativa que requerían los pacientes lisosomales del Seguro Popular para poder acceder a los recursos de la Federación en materia de gastos catastróficos y, de esta manera, poder recibir el medicamento que cambiará su vida.

Existe dentro del hospital IMSS La Raza un área especializada en el tratamiento de enfermedades lisosomales. Esta unidad médica es llamada Centro de Excelencia y surgió de la imperiosa necesidad de contar con médicos y personal auxiliar capacitados para atender las delicadas necesidades de los enfermos lisosomales. De ninguna manera quiere decir que sólo en este centro serán tratados los pacientes con desórdenes genético moleculares.

Esta es una historia que quiero contarles y quiero hacerlo a mi manera. Espero que a ustedes les parezca divertida. Para ella utilizaré a mis amigos los dinosaurios, pues soy un gran admirador de ellos, por lo que les adelanto que todos éstos son personajes ficticios que dan vida a mi relato.

Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra…