Comunidad Lisosomal · México

Una vista panorámica del Centro Médico Nacional La Raza, del IMSS

Existe dentro del Centro Médico Nacional La Raza del Instituto Mexicano del Seguro Social un área especializada en el tratamiento de enfermedades lisosomales. Esta unidad médica es llamada Centro de Excelencia y surgió de la imperiosa necesidad de contar con médicos y personal auxiliar capacitados para atender las delicadas necesidades de los enfermos lisosomales. De ninguna manera quiere decir que sólo en este centro serán tratados los pacientes con desórdenes genético moleculares.

El Centro de Excelencia tiene objetivos muy concretos para operar dentro del hospital Gaudencio González Garza, mejor conocido como IMSS La Raza:

• Se pueden diagnosticar las enfermedades de Gaucher, de Fabry, Mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS 1) y Pompe por medio de un método novedoso: la medición enzimática, usando una gota de sangre en papel filtro.
• El grupo multidisciplinario de especialistas que se encargan de la evaluación inicial, tratamiento y seguimiento apropiado a cada paciente es el personal más capacitado para esto.
• Se albergan recursos adecuados y de tecnología genética.
• Se asegurar que los miembros del Centro de Excelencia jueguen un papel activo en la educación médica, en el apoyo a los pacientes y sus familiares, en la investigación clínica y en la creación de campañas de conciencia pública.

El Centro trabaja bajo lineamientos académicos rigurosos. El equipo médico multidisciplinario  está compuesto por:

• Técnicos laboratoristas entrenados para confirmar el diagnóstico a través de un ensayo enzimático o de pruebas moleculares.
• Médicos y enfermeras entrenados para administrar los T.R.E. (tratamientos de remplazo enzimático)
• Médicos de diferentes especialidades que trabajan como un equipo multidisciplinario para manejar y dar seguimiento adecuado a cada paciente, pues estas enfermedades son multisistémicas; es decir afectan varios sistemas vitales del cuerpo humano.

El Centro de Excelencia contará con cuatro áreas de especialidad:

1. Diagnóstico Clínico y de Laboratorio. Con esta área se permite corroborar el diagnóstico de la enfermedad, a través del análisis y pruebas específicas.
2. Evaluación Integral del estado de los pacientes . Aquí se evalúa el estado de salud general de los pacientes por medio del grupo de expertos de diferentes especialidades médicas.
3. Recomendación de Tratamiento. Con esta área se establecen las recomendaciones adecuadas de tratamiento y manejo del paciente, en base a los más recientes lineamientos terapéuticos nacionales e internacionales.
4. Monitoreo y Seguimiento. Esto permite al equipo multidisciplinario evaluar periódicamente a cada paciente, con el objetivo de establecer los avances y nuevas metas de tratamiento de acuerdo a la respuesta individual de cada uno.