13 Preguntas frecuentes de los pacientes lisosomales y sus familias
Escrito por Arpe Saint Laurent • 31 Mayo 2009 • Categorías: Artículo de Portada, Bienestar lisosomal, Ediciones, Junio 2009
Las preguntas y respuestas que ayudan a encontrar el camino hacia la terapia de remplazo enzimático
- “Si no tengo servicios de salud a través de alguna institución de carácter federal (IMSS, ISSSTE, Pemex, ISSFAM, Seguro Popular, etc.) y tengo un paciente con alguna enfermedad genético molecular de acumulación lisosomal, ¿tengo derecho a que sea atendido?”
La respuesta es sí. Nuestra Carta Magna le otorga el derecho de ser asistido, pues uno de sus fundamentos básicos es el derecho a la salud. Si usted no cuenta con los servicios de alguna de estas instituciones, nosotros sabemos cómo ayudarle para que usted goce de la atención que requiera. - “Aunque el medicamento sea tan caro, ¿se lo van a dar a mi enfermo?”
La respuesta es sí. No es el medicamento lo que garantiza la Constitución, sino el derecho al mismo, sin importar el costo. - “Aparte del gobierno, ¿alguien me puede ayudar?”
Sí, en este caso, existen asociaciones de pacientes que ofrecen para todos los enfermos lisosomales, apoyo y asesoría de manera inmediata. - “¿Cómo puedo estar seguro de que el medicamento que la asociación me recomienda es el adecuado?”
Bueno, la respuesta es porque tienen experiencia de años en la vinculación del mismo a un grupo importante de pacientes y ellos han reaccionado favorablemente al tratamiento con ese medicamento específico. - “¿Puede alguien impedir que mi enfermo tengo acceso al medicamento para su tratamiento?”
La respuesta es nadie. Nadie puede impedirlo. Y mucho menos amenazarle o amedrentarle porque usted esté buscando conseguirlo. Éso, además de ser discriminación, se tipifica co un delito grave. Usted tiene derechos. Hágalos valer. - “Si ya le están dando su tratamiento a mi enfermo con los medicamentos específicos, ¿alguien puede, de repente, suspender este proceso?”
No, nadie lo debe hacer. Pero si alguien lo intenta, usted está en su derecho de fincar responsabilidades legales. Las asociaciones de pacientes le apoyarán. Acuda con ellos. - “¿Tiene mi paciente el derecho de ser atendido si el padre, madre o tutor del que se desprendían estos derechos, muere?”
Sí, por supuesto. Existe un recurso que establece que el derechohabiente no perderá sus derechos, pues al morir quien se los garantizaba, se activa de manera inmediata un recurso perfectamente especificado en las instituciones que impide que un deudo, con una enfermedad, deje de ser atendido. - “¿Qué pasa si el padre, madre o tutor se jubila? ¿ya perdí mis derechos?”
No, por supuesto. Para esta pregunta también aplica la respuesta anterior. - “¿Quién establece cuánto, cómo y dónde se le tiene que poner el medicamento a mi enfermo?”
Bueno, esto depende de:- en el caso del cuánto, es la experiencia de los protocolos internacionales la que genera siempre esta información. Por supuesto, en cada caso se analizará de manera individual a cada paciente, entendiendo la complejidad de su problema para, a partir de ello, establecer los parámetros de referencia que siempre deberán estar avalados por otros casos que, en el mundo, están siendo tratados de manera similar, y que además hayan arrojado resultados óptimos. Vale la pena mencionar que la cantidad de unidades a aplicar por paciente siempre dependerá del peso corporal;
- el cómo, al igual que en la respuesta anterior, nos lo dará siempre la información que los protocolos internacionales, abocados a nuestros enfermos, generan. En ellos, se detallarán las formas, modos y tiempos para aplicar las terapias, y por ende, los medicamentos;
- el dónde siempre dependerá de la institución de la que usted sea derechohabiente.
- “¿Hay alguna edad para que mi paciente deje de recibir los medicamentos?”
No, no hay ninguna edad, mientras ése ciudadano, hombre, mujer, niño o anciano, esté enfermo. Tiene que ser atendido. Así lo marca nuestra Constitución, que es la ley suprema de esta Nación. - “Si soy pobre, ¿me pueden atender? ¿o sólo atienden a los que tienen dinero?”
La Constitución Mexicana no discrimina. Si usted tiene o no tiene dinero, su derecho es el mismo. Tiene que ser atendido. - “Si vivo muy lejos de algún centro de salud y no tengo medios económicos para desplazarme, ¿alguien puede ir por mi enfermo?”
Sí. Se tiene que documentar este hecho, cosa que no tiene mayor problema, y alguien tendría que ayudar. las asociaciones de pacientes se ocuparán de que así fuera. - “Y si tengo más de un enfermo, ¿los van a atender a los que sean?”
La respuesta es un contundente sí. Nuestra Carta Magna no establece límites para atender a un determinado número de enfermos por familia, y sí, en cambio, garantiza de manera ilimitada, su derecho a ser atendido puntualmente por el solo hecho de ser un ciudadano de este país.
Arpe Saint Laurent es Secretaria ejecutiva del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Escriba a la dirección-e de este autor | Todos los artículos de Arpe Saint Laurent
