He aquí una lista no exhaustiva de algunas de estas enfermedades y sus correspondientes terapias de de remplazo enzimático.
13 preguntas frecuentes de los enfermos lisosomales y sus familiares.
La dra. Joan Keutzer habló sobre su experiencia en el programa piloto para examinar el tamiz neonatal que se llevó a cabo en Taiwan. Algunos de los logros obtenidos fueron que el uso de estudios de diagnósticos con sangre reduce el tiempo de detección y que la GAA es estable y puede ser medida a través de muestras de sangre seca.
El síndrome Sanfilippo se conoce también como MPS III. El síndrome de Sanfilippo fue descrito por primera vez en 1963 por el doctor Sylvester Sanfilippo y se considera una enfermedad de baja frecuencia porque afecta a uno de cada 70,000 nacimientos.
Tanto la Cámara de Diputados como la Cámara de Senadores han respondido al llamado que los mexicanos afectados por padecimientos lisosomales les han hecho.
Ustedes como sus amigos, han sido pieza fundamental en este proceso tan esperanzador al que mis hijos han arribado. Que Dios los bendiga por este magnífico apoyo. Tengan la seguridad de que ni Pali ni Toto, ni por supuesto su madre y un servidor, nos olvidaremos jamás de ninguno de nuestros amigos. De igual forma, les pido que ustedes no olviden a mis pequeños.
Del doctor Ordóñez sólo hemos tenido atenciones y consideración extraordinarias para el Proyecto. Agradecemos el que nos haya distinguido al haber aceptado ser parte de nuestra asociación civil y de nuestra institución de asistencia privada, dentro de las cuales ocupa un lugar en sus sendas mesas directivas.
Amo el trabajo que desempeño en nuestra institución de asistencia privada. En ella he aprendido la diferencia entre el por qué y el para qué. Para mí, ayudar, servir, cooperar, sumar y entregarme por otros representan mi gran pasión y mi compromiso con este maravilloso país.
