Comunidad Lisosomal · México

Las actividades en grupo, físicas y al aire libre, siempre adaptadas a sus necesidades, promueven el desarrollo de los chicos MPS

Áreas de interés relacionadas con la educación y su desarrollo

Mantenimiento e incremento de las habilidades actuales: Los pequeñitos MPS padecen una enfermedad degenerativa y progresiva por lo que es de importancia crítica mantener e incrementar las habilidades que en este momento el niño posee, ya sean físicas, de lenguaje, sociales, de conciencia de la comunidad, de autoayuda o cualquier otra.

Irónicamente, ya que padecen una enfermedad degenerativa, los niños MPS que han perdido las habilidades adquiridas naturalmente por el crecimiento, enfrentan el rechazo o la frustración de la gente cercana a ellos, incluso de los educadores especiales. Para los padres, es muy difícil de entender la pérdida de habilidades de sus hijos. Hay una solución que puede aliviar estas circunstancias.

En la educación especial tradicional, el proceso se centra en mejorar las habilidades y luego, poco a poco, ir retirando el apoyo conforme se refuerza y mantiene la mejora. Ya que las metas de mejoramiento no pueden ser siempre alcanzables para los niños con MPS, los maestros tienden a emparejar a estos chicos con severas incapacidades, sin considerar el beneficio que trae la interacción con niños de niveles superiores.

Como padres o maestros, la participación activa en la educación de los niños con MPS debe ser planeada e interdisciplinaria: terapeutas, ortopedistas especializados, médicos genetistas y el médico de cabecera deben aportar un programa que rápidamente apoye y asista en las regresiones de comportamiento y conocimientos que los niños presenten y que dilate el retraso lo más que se pueda.

Movilidad: Los chicos MPS se verían muy beneficiados con actividad física adaptada a sus necesidades, impartida desde las primeras etapas y de manera regular, de tal manera que se mantenga y mejore la movilidad, la coordinación motora y otras habilidades físicas. La capacidad de recibir una educación apropiada está directamente relacionada con la capacidad de mantener la movilidad y demás habilidades motoras y de estar involucrado en actividades físicas regulares y adaptadas a ellos. Es importante reconocer que la provisión de educación física adaptada a las necesidades del momento puede coadyuvar en el mantenimiento o mejora de las habilidades sociales e intelectuales.

Comunicación: Los niños con MPS pueden obtener un beneficio significativo, asimismo, de una estructurada terapia de lenguaje vinculada al incremento de las habilidades de comunicación y de habla. Cuando los niños pierden habilidades de este tipo, generan barreras de importancia para el aprendizaje y participación de otros servicios educativos. Es imperativo mantener a flote estas habilidades por el mayor período posible, desde las etapas muy tempranas de la enfermedad. De esta manera será posible una experiencia más rica en la educación y el desarrollo de estos pequeñitos.

Socialización, conciencia de la comunidad y habilidades de autoayuda: Los niños MPS pueden participar en actividades diurnas en el salón de clases o en el patio de juegos. Claro que deben hacerse ajustes al ambiente y a la intensidad de los servicios de apoyo. Se deben verificar constantemente estas experiencias para comprobar que no representan un retroceso en la adquisición o mantenimiento de sus habilidades actuales.

Los chicos MPS necesitan ayuda para practicar con seguridad las habilidades relacionadas con la interacción en comunidad, de tal manera que ellos permanezcan lo más independiente posible en cuanto a su movilidad, ya sea dentro del salón de clases o en la comunidad. Es vital que los padres y los maestros diseñen métodos creativos que ayuden a estos pequeñitos a ser autosuficientes en la medida de lo posible, para así mantener e incrementar sus niveles de desempeño en la sociedad que les tocó vivir.