Comunidad Lisosomal · México

La firmeza y determinación de David Peña han sido factores clave para impedir que muera un lisosomal en México cuando los funcionarios no hacen su trabajo

…que nunca más un enfermo lisosomal muera sólo porque alguien no hizo su trabajo.

Instituto del Seguro Social

Dr. Francisco Javier Méndez Bueno
Titular de la Unidad de Atención Médica

Dra. Leticia Aguilar Sánchez
Titular de la Coordinación de Áreas Médicas

Presentes

Estimados doctores:

El 23 de noviembre de 2007 acudí a una entrevista con ustedes. En ella detallé de manera muy específica la necesidad de revisar con toda urgencia el estado en que se encuentra el grupo de pacientes lisosomales, que siendo derechohabientes de su institución, no habían recibido la atención que les corresponde.

Derivado de esta charla, el anterior titular de la Coordinación de Áreas Médicas, doctor Héctor Cano Montes de Oca, me pidió que les hiciera llegar inmediatamente el listado documentado por escrito de todos los pacientes a los que me refería, cosa que hice el mismo 23 a las 6 de la tarde. El documento lo entregué personalmente en sus manos. Fue cuando él se comprometió a revisar minuciosamente cada caso para brindar “la atención que se deba dar a cada uno de ellos, siempre y cuando demostraran plenamente que eran derechohabientes de la institución“.

Me ocupé de revisar personalmente los datos que dirigí a ustedes y comprobé que en todos los casos no había sido un problema de derechohabiencia el que impedía hasta ese punto la aplicación de estos tratamientos para nuestros pacientes. Lo que concluí y evidencié de mi investigación fue, y lo digo de manera puntual, una desatención que, en algún punto de la cadena de mando de la que ustedes son parte, se había dado.

El doctor Héctor Cano Montes de Oca se comprometió entonces a que, a la brevedad posible, es decir en los días que corrieran posteriores a este encuentro, se normalizaría o se iniciaría, en cualquiera de los casos, la aplicación del tratamiento para quienes como miembros de esta institución lo estuvieran requiriendo.

Se me pidió que comprendiera que los tiempos en los que se haría esta revisión no podrían, ni con mucho, ser cortos. Pero se me expresó que si todo estaba en regla con esos pacientes, el procedimiento era relativamente sencillo y que sólo sería cosa de ajustar algunos mecanismos para que los pacientes tuvieran su tratamiento.

Desde entonces ha pasado más de un año y las condiciones que privan para muchos de los pacientes lisosomales son similares. Existen otros pacientes que se han agregado en últimas fechas y de todos ellos sus condiciones siguen siendo francamente dramáticas.

Como presidente del Proyecto Pide un Deseo México, institución creada para atender a los enfermos lisosomales en el país, no puedo permitir que esto siga sucediendo. Para tal fin llevé a cabo trabajo de vinculación de todo este asunto a los medios de comunicación y con la Presidencia de la República, todo con la finalidad de que ustedes hagan lo que tengan que hacer en defensa de la dignidad y salud de todos estos mexicanos derechohabientes de la gran institución para la que ustedes laboran.

Señores doctores, un día tuve que llegar a la Presidencia de la República para informar al doctor Zedillo que el Estado y las instituciones de salud debían cumplir a cabalidad con el mandato del artículo 4º constitucional. Mis hijos estaban a punto de morir. Hoy puedo expresarles que el caso por el que luché hace más de diez años se ha convertido en el testimonio número uno del mundo para enfermos lisosomales en recuperación.

Mi compromiso es con los enfermos. Mi pasión y mi determinación también es para ellos. Nada ni nadie va a impedir que quienes hoy mismo tienen su tratamiento y también quienes aún no gozan de ese beneficio, tengan la certeza de que en México las cosas van a cambiar y en el cambio ellos, por fin, van a ganar.

La institución que ustedes dirigen es responsable de magníficos resultados a favor de muchos pacientes. Hombres y mujeres han hecho un trabajo extraordinario en esta institución. Sin embargo, algunos otros no han procedido en la misma dirección. Por ello, les prometo que voy a detectar en qué parte de la línea de mando no se está cumpliendo con el trabajo y lo voy a evidenciar a nivel nacional, pues como dice el Presidente de la República: en México, las cosas deben trabajar como relojito. Y en esto que me ocupa, yo voy a hacer que así sea.

Señores doctores, no soy hombre que busque la confrontación per se. Jamás he recurrido a nada que no sea determinación y pasión para lo que hago. Pero nunca me he rehusado a dar la cara para pelear, si es necesario, por lo que corresponde por justicia a nuestros enfermos. Tengan la seguridad de que no voy a parar en todo este año hasta que todos los pacientes lisosomales de México sean atendidos a cabalidad por la institución de salud que les corresponda.

De igual forma, tengan la certeza de que llegaré hasta las últimas consecuencias, pues una muerte es una tragedia, pero es más trágico aún no haber empeñado hasta el último de nuestros esfuerzos para que esto no se diera.

Señores, nuestra prioridad como institución de asistencia privada es garantizar el derecho a la salud de todos nuestros enfermos lisosomales, el mismo que como principio está plasmado en nuestra Constitución. Soy un hombre que respeta la legalidad. Soy un hombre a quien le gusta que la respeten. No me gusta pisar a nadie y tampoco permito que nadie pase por encima de los enfermos lisosomales de México. Éste es un país de instituciones que debe atenerse a la legalidad bajo el compromiso mayúsculo de cumplirla. Ése es el único camino y por él transitan nuestros enfermos.

En el pasado he tendido puentes. He construido andamiajes. He sumado a favor de multiplicar todo por nuestros enfermos. Parece que no dio resultado con ustedes, a quienes he convidado permanentemente para que cambiemos el paradigma de todos ellos. Vuelvo a insistir. Podemos hacerlo. Debemos hacerlo y es tiempo de empezar con el trabajo. Éste es un país que sobrevivirá a nuestros encuentros y desencuentros y de él emanará, no me cabe la menor duda, lo mejor para todos nuestros enfermos.

El lema de la institución que presido es no permitir que nunca más un enfermo lisosomal muera sólo porque alguien no hizo su trabajo. Lo voy a cumplir. Para ello, espero contar con su apoyo. Pero si no fuera así, de todos modos lo voy a cumplir, así me tarde un poco más.

Reciban ustedes las seguridades de mi muy atenta y distinguida consideración,

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente del patronato del
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.