Comunidad Lisosomal · México

Constantemente estamos hablando sobre la urgente necesidad de vincular a los pacientes lisosomales con su tratamiento de remplazo enzimático (T.R.E.). Es muy claro y entendible que éste ayudará a mejorar la calidad de vida de los pacientes lisosomales y que, en la mayoría de los casos, les salvará la vida. Sin embargo, ¿en qué consiste exactamente esta terapia? La terapia de remplazo enzimático es un medicamento genético, por lo que también se le llama terapia génica o genética.

Irónicamente, ya que padecen una enfermedad degenerativa, los niños MPS que han perdido las habilidades adquiridas naturalmente por el crecimiento, enfrentan el rechazo o la frustación de la gente cercana a ellos, incluso de los educadores especiales. Para los padres, es muy difícil de entender la pérdida de habilidades de sus hijos. Hay una solución que puede aliviar estas circunstancias.

“Que me cure”, dice Berenice López Brindis, una preciosa pequeñita de Tuxtla Gutiérrez, Chis. que padece MPS tipo I. Ella habla ante la cámara del Proyecto Pide un Deseo México y pide salud.

Los milagros se dan, no sin el respaldo de una gran decisión y determinación por lograr lo que queremos. Gocemos también del trayecto que conlleva ese gran esfuerzo.

Los beneficiarios del Seguro Popular tienen derecho a recibir el tratamiento de las enfermedades incluidas en el Catálogo Universal de Servicios de Salud (CAUSES), el cual cubre el 100% de los servicios médicos que se prestan en los Centros de Salud (1er nivel) y el 95% de las acciones hospitalarias (2° nivel) y los medicamentos asociados.

El anterior titular de la Coordinación de Áreas Médicas se comprometió a revisar minuciosamente la lista de pacientes lisosomales sin atención médica me dijo que brindaría “la atención que se deba dar a cada uno de ellos, siempre y cuando demostraran plenamente que eran derechohabientes de la institución”. Sin embargo, yo comprobé que lo que impedía la atención de estas personas no era, en ningún caso, un problema de derechohabiencia, sino de desatención que, en algún punto de la cadena de mando de la que ustedes son parte, se había dado.