Comunidad Lisosomal · México

Trabajemos juntos, trabajemos todos como lo hemos hecho: con pasión, entrega y determinación

Hoy en día requerimos de la fuerza de grupo, que es la energía resultante de la colaboración y participación reales. Una comunidad como la nuestra, vulnerable en la diáspora pero invencible en la comunión, sólo logrará para nuestros enfermos medidas permanentes si se cubren todos los frentes y se pertrechan todos los flancos.

Los lisosomales no es que estemos en guerra, que no se confunda ni se llegue a pensar así. Sin embargo, la experiencia sí nos ha demostrado que las leyes de salud, los funcionarios de las instituciones públicas de nuestros países hispanoamericanos y la sociedad en general aún no perciben nuestra grave situación en la misma sintonía que nosostros lo hacemos.

No podemos bajar la guardia, ni dar un respiro. Debemos pujar y empujar hasta que nuestros gobiernos respondan a nuestros justos reclamos. La comunidad lisosomal no estamos pidiendo un trato excepcional, ni siquiera privilegiado: tan sólo buscamos el trato digno y justo que merecemos. ¡Somos ciudadanos de primera!

Nuestra continua tarea nos lleva a buscar el mayor de los apoyos. ¿Y cuál podría ser ése si no en la fuerza de grupo? Todas las comunidades hispanoamericanas de enfermos lisosomales, de enfermos de padecimientos de atesoramiento lisosomal, de pacientes de desórdenes genético moleculares, o como se les quiera denominar, han recorrido un largo y difícil camino para hacer oir su voz. Ese camino encontrará una coyuntura especial, cuando el avance sea a pasos mínimos. Entonces deberemos mirar fuera de nuestro entorno para buscar pares que estén el mismo recorrido. Ahí en donde las otras comunidades de enfermos se hallen es donde nosotros encontraremos la fuerza y la palanca que necesitamos.

Nuestra mesa de trabajo debe ser redonda. Todas las voces tienen algo importante que decir y todas las experiencias de esfuerzo, de pasión y de entrega han contribuído al mismo objetivo: mejorar la salud de nuestros pacientes lisosomales.