Comunidad Lisosomal · México

Algunos niños Gaucher pueden asistir a la escuela y realizar actividades físicas diferentes a los otros niños

Los niños con Gaucher pueden crecer más despacio que el resto. Pueden ser más pequeños y bajitos porque mucha energía se usa para lidiar con la enfermedad y no tanta para el proceso del crecimiento. Ellos probablemente estarán debajo del percentil normal para su edad, en cuanto a talla y peso se refiere. Estos niños podrían parecer de movimientos torpes y sin balance debido a sus órganos engrandecidos. Sus padres y maestros tienden a tratarlos como bebitos porque aparentan menos edad de la que en realidad tienen.

Los adolescentes con la enfermedad de Gaucher frecuentemente experimentan un retraso en el inicio de su pubertad. Al finalizar sus años de adolescencia, la mayoría de los jóvenes Gaucher se emparejan con el resto de la población. Ellos generalmente alcanzan la estatura que genéticamente traen programada y experimentan el desarrollo normal de su sexualidad. Sin embargo, el inicio retardado de los cambios puede ocasionar ciertas dificultades psicológicas dentro de este período de desarrollo.

Dependiendo de la severidad de la enfermedad, los médicos de los niños Gaucher que poseen una agilidad reducida, una tendencia al sangrado, con huesos susceptibles a fracturarse o con el bazo engrandecido podrían aconsejarles que eviten los deportes de contacto. En vez de ello,los chicos Gaucher deben ser animados a participar en actividades como la natación, el andar en bicicleta o la danza. Si su resistencia física es baja debido a dificultades en la respiración o anemia, las actividades no aeróbicas son las más aconsejables. Los niños Gaucher afectados más gravemente deben tener mucho cuidado al practicar deportes, especialmente si sus huesos son susceptibles a quebrarse o si se les forman moretones con facilidad. Sin embargo, los Gaucher menos afectados pueden participar en cualquier deporte, menos en los más agresivos. Un niño lo suficientemente fuerte como para interesarse en los deportes debe ser motivado por su familia para aprender a manejar las limitaciones de su propio cuerpo.

Es importante fomentar otro tipo de actividades para ayudar a los niños Gaucher más gravemente afectados. Ellos deben desarrollar intereses fuera de la familia y deben aprender las habilidades de una sana socialización. Los niños fácilmente compensan las cosas que no pueden hacer con otras áreas en donde pueden llegar a superar el promedio de desempeño de los demás niños. Tanto los médicos como los familiares pueden trabajar de manera conjunta para determinar cuáles son las actividades más apropiadas para cada chico Gaucher. En las escuelas, los educadores pueden buscar actividades y programas alternativos para los niños con limitaciones físicas.