Comunidad Lisosomal · México

Sólo las acciones evitarán que se hunda nuestro barco; no así las buenas intenciones

Conozco tus obras: no eres ni frío ni caliente. ¡Ojalá fueras frío o caliente! Pero porque eres tibio y no frío o caliente, voy a vomitarte de mi boca.
Apocalipsis 3, 15-16.

Dentro de nuestra comunidad hay algunas personas que entienden el problema que representan los padecimientos lisosomales. Esos pocos, que también se han topado con casos que tienen nombre y apellido, con quienes sus pacientes o derechohabientes han compartido el gran problema de la falta de atención médica, se han emocionado quizás hasta las lágrimas. Ellos han visto, desde atrás de la barrera, que la condición de los enfermos lisosomales es muy frágil, que su vida depende de la “voluntad política” de muchos administradores de servicios de salud. No me cabe duda que esos pocos han sentido gran empatía por los enfermitos y quizás han buscado comprometerse más directamente, sugiriendo la posibilidad de la compra del medicamento a sus autoridades inmediatas.

Tristemente, esos pocos no se han arremangado la camisa ni se han metido de lleno en el meollo del asunto. No han pasado noches sin dormir buscando la manera de convencer a sus jefes de la compra del medicamento. No han logrado que el precio de los tratamientos de remplazo enzimático se reduzca para poder ser adquirido sin tantos obstáculos por las varias instituciones de nuestro país.

¿Médicos responsables, ante quién? ¿funcionarios de empresas socialmente comprometidas? ¿administradores de instituciones de salud con responsabilidad social y transparencia?

La tibieza en la acción o los buenos sentimientos acompañados de magros logros no nos conducirán a lograr nuestro objetivo: que los enfermos lisosomales tengan acceso a su medicamento a través de las instituciones de salud gubernamentales.