Comunidad Lisosomal · México

El pasado 28 de febrero se celebró el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras. En España, por ejemplo,  se leyó el Pacto de Todos sobre las Enfermedades Raras y se lanzaron muchos globos al aire. En la página web http://www.masde3millones.com/ puede encontrar más información relevante. En México se ofreció una conferencia de prensa y se hizo una invitación a varias asociaciones de pacientes a pertenercer a la extensa red de organizaciones que por toda Europa ya levantan su voz para asegurar los derechos de los pacientes de enfermedades raras.

El tema para este año fue El Cuidado del Paciente: un Asunto de Salud Pública. Los pacientes de enfermedades raras son los huérfanos de los sistemas de salud públicos en muchos países. No cuentan, a menudo, ni con un diagnóstico correcto, ni con tratamiento ni con investigación médica y, por consiguiente, ni con alguna razón para la esperanza. Es por ello que el tema de este año fue el llevar a cabo una campaña mundial dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que apdecen enfermedades raras. En otras palabras, el objetivo fue hacer notar a la sociedad que también nosotros merecemos tener acceso a un buen diagnóstico y a una adecuada atención médica.

En nuestro caso, los padecimientos que nos afectan son las enfermedades lisosomales, unos desórdenes genéticos, muy poco comunes, que afectan el metabolismo celular y, por consiguiente, el desarrollo normal de los órganos internos de las personas desde el momento en que ellas nacen. La naturaleza singular de estos padecimientos y la baja incidencia en la población hace que sean clasificados como padecimientos raros.