Comunidad Lisosomal · México

Nuestra IAP es la palanca de empuje que ahora requerimos

Señoras y señores
Periodistas, reporteros y corresponsales
A quien corresponda

«—Papi, salva la vida de mi hermanito y la mía. Ése es mi deseo y tú prometiste hacerlo posible.

Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra… cosa que, por cierto, ocurrió. A fin de cuentas, conseguir los recursos por poco más de 400 mil dólares anuales para salvar la vida de mis hijos merecía cualquier esfuerzo, por grande y complicado que éste fuera. El maravilloso milagro de amor había comenzado.»

Fragmento del archivo “Qué dice papá” (www.pideundeseo.org/ondapapa.html)

En México, lograr que los enfermos lisosomales sean atendidos con el tratamiento adecuado es toda una odisea.

Cuando Paulina y Toto fueron diagnosticados como enfermos Gaucher, los doctores que los atendían me dijeron:

«—Señor Peña, lamentamos mucho tener que informarle que sus pequeños tienen un desorden genético molecular identificado como la enfermedad de Gaucher. Sin embargo, ése no es el problema. El verdadero problema, señor Peña, es que, aún existiendo un fármaco que posibilita la oportunidad de una mejor calidad de vida para sus hijos, vemos muy difícil que éste les sea autorizado, pues el costo del medicamento rebasa los doscientos mil dólares anuales por cada uno de sus hijos enfermos. Lamentamos mucho tener que decirle que esta institución no contempla la adquisición del medicamento. De tal forma, usted tendrá que ver qué más puede hacer por ellos, pues nosotros no podemos hacer nada más.»

Esta plática tuvo lugar en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, nosocomio que pertenece al ISSSTE, entre los doctores que atendían a mis hijos y un servidor.

Conseguir, como en el caso de mis hijos, que las autoridades de salud de nuestro país autorizaran la compra del medicamento que posibilitaba que ellos permanecieran con vida y en condiciones cualitativamente adecuadas, fue un trabajo enorme. Tanto, que de no haber sido por la intervención directa de el, en aquél entonces, Presidente de México Doctor Ernesto Zedillo, ésto no hubiera sido posible. Sólo la determinación y pasión con la que emprendimos esta cruzada nos llevó al resultado que hoy conocemos.

Amigos de la prensa, cuando uno recibe una noticia tan trágica como la que nosotros recibimos, los sentidos y la ubicación se obnubilan y entonces pareciera como si un cielo embrutecido de desesperanza y dolor se nos viniera encima. Éso fue lo que yo sentí. Y sé muy bien que algo muy parecido es lo que sienten todos aquéllos que reciben una noticia de tal envergadura. Si a ello aunamos la desconsideración, la inactividad, la arrogancia, la prepotencia, la carencia de sentido común y la ignorancia, por no decir más, de quienes supuestamente tendrían que brindarnos la mano como responsables que son de los servicios de salud de este país, entonces ustedes podrán imaginarse el cuadro al que nos enfrentamos. Si yo hubiera hecho caso de los diagnósticos pesimistas que por doquier saltaban alrededor de la circunstancia de mis hijos, hoy ellos estarían muertos, y su madre y yo vivos, pero muertos en vida. Festino mucho el no haber hecho caso a todos esos “servidores públicos”.

Decenas de pruebas de laboratorio, infinidad de opiniones médicas, todas ellas desacertadas, fueron sólo una parte que, agregado a lo anterior, nos hundían más y más en el abismo de la tristeza y el desasosiego. Es algo que no quiero volver a pasar y que no quiero que nadie pase, ¡vaya!, ni mi peor enemigo.

En la actualidad, gracias a Dios, Pali y Toto son el testimonio documentado más importante que existe a nivel mundial de cómo un paciente aquejado por un desorden genético incurable, tan complicado como la enfermedad de Gaucher, puede salvar la vida siempre y cuando sea tratado a tiempo y se le suministre el fármaco adecuado.

Para ello, muchas puertas fueron tocadas, algunas de las cuales ni siquiera se abrieron, muchos funcionarios insensibles los que desfilaron por nuestros ojos. Muchos encuentros infértiles los que realizamos durante algún tiempo. Mucha paja y basura, ésa que todos conocemos y que se finca en los rincones de la oportunidad del trabajo fácil en la administración pública federal. Hombres y mujeres, insensibles, por decir lo mínimo. Personas incapaces de entender el sufrimiento y la necesidad de padres y madres que todos los días, por la negligencia de los primeros, pierden a un hijo o a un ser querido. Nunca vi tan de cerca la miseria de algunos seres humanos.

En fin, he de reconocer, aunque parezca un contrasentido, que gracias a estos “funcionarios públicos” entendí el verdadero valor de redoblar esfuerzos, comprendí el sentimiento de no darme por vencido y asumí la responsabilidad de llegar hasta las últimas consecuencias. Fue precisamente ahí donde conocí a los mejores hombres y mujeres que este maravilloso país alberga. Personajes todos ellos de un talante extraordinario, mismo que ha ayudado a que vayamos consiguiendo nuevas y más altas metas para nuestros enfermos.

Por ello, emprendimos como familia desde hace casi diez años un esfuerzo de integración de voluntades llamado Proyecto Pide un Deseo México. En él, hemos intentado conjugar lo mejor que personas bien intencionados de este país pueden aportar a nuestro esfuerzo. Ya los diputados federales del máximo recinto de la Nación se pronunciaron a favor de nuestro trabajo. Hoy, ustedes aquí reunidos, conocen de los empeños que la CONAPRED y su titular realizan en favor de nuestros pacientes con enfermedades lisosomales. De hecho, ésta es la razón por la que ustedes están aquí. Aquélla que marcará en lo sucesivo los derroteros que nuestra asociación observará como los inmediatos a seguir. El trabajo apenas ha comenzado, pues aunque hemos logrado que otros, como mis hijos, obtengan sus tratamientos, habré de reconocer con enorme dolor que el esfuerzo no ha alcanzado para que en el camino otros no murieran.

Los invitamos a apoyarnos para que nunca más alguien tenga que morir debido a que alguna persona o institución no se dignó a cumplir cabalmente con su trabajo.

En nuestra Carta Magna, así como en los Tratados Internacionales en materia de atención a la salud de niños y adultos que nuestro país ha signado, se señalan las garantías que de manera universal, y sin discriminación, amparan el derecho que tiene todo ciudadano mexicano de ser atendido médicamente, sin importar los costos que ello implique. Éso es lo que hemos hecho valer en nuestras asociaciones.

Señoras y señores, en el Proyecto Pide un Deseo y en la Asociación Americana para Enfermedades Genético Moleculares, AAEGM, estamos conscientes desde siempre de los esfuerzos que tendríamos que hacer para apoyar a nuestros enfermos. Y así lo hemos hecho.

Ayúdenos a seguir adelante. Nuestros enfermos lo requieren. Gracias por su apoyo y por divulgar nuestros trabajos en favor de quienes más lo necesitan.

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. y
Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

Esta carta es copia fiel de la presentada ante la prensa el día 28 de septiembre de 2006, cuando se realizó la reunión de los Enfermos Lisososmales.