Comunidad Lisosomal · México

Hola, me llamo Beatriz, soy la mama de Anita. Quiero comentarles, a quienes son padres, lo importante que es la salud para nuestros hijos. Igualmente, cuando nos damos cuenta de que tenemos un hijo con una enfermedad genética, es lamentable que muchas puertas se nos cierran por el alto costo del tratamiento. Pido el apoyo de la sociedad para tratar de darle una mejor calidad de vida a mi hija, pues ella tiene muchas ganas de vivir y disfrutar de la vida, ya que apenas tiene 14 años.

Muchas gracias.

Beatriz Paredes Martínez

Así fue como conocimos a Anita, una joven mexicana con mucopolisacaridos -MPS-, quien lanzó una petición de ayuda en septiembre de 2006. Esta historia es un tributo a esta chica extraordinaria, que nos dio alegría, amor y pasión durante los últimos ocho meses de su vida, a partir del momento en que le otorgaron su tratamiento de remplazo enzimático. Anita vivió feliz sus últimos meses: salió en tv, conoció a gente del espectáculo, gozó su fiesta de quince años. Desafortunadamente, un accidente pulmonar nos arrebató a esta joven.

Éste es un tributo a Anita†, quien padeció MPS

Primera infusión del T.R.E.

Fue el 18 de octubre de 2006 cuando le pusieron su primer T.R.E. (tratamiento de remplazo enzimático). Todos estuvimos muy contentos por este hecho. Fue un gran día para Anita y su familia. Sin embargo, es importante mencionar que el tratamiento que la pequeña recibió fue otorgado de manera compasiva; es decir, la compañía productora del medicamento lo obsequió sólo por unos meses, por lo que esperábamos que pronto la Secretaría de la Defensa Nacional a través de su titular y, concretamente, el Hospital Central Militar se hicieran cargo del tratamiento de esta pequeña, dado que ella y su familia son derechohabientes del ISSFAM, Insituto de Seguridad Social de las Fuerzas Armadas Mexicanas.

Primera reunión con la administración del Hospital Central Militar

El 6 de diciembre de 2006 sostuvimos una reunión en la dirección general del Hospital Central Militar con el coronel Genaro Barajas Aréchiga. En ella, le pedimos que se hicieran cargo, de manera inmediata, de la adquisición del medicamento que garantiza el T.R.E. de Anita, pues hasta el momento ella lo había recibido a través de una terapia compasiva, sin costo para el ISSFAM. El funcionario se comprometió a trabajar junto con nosotros para que el medicamento de Anita lo pueda recibir a través de las instancias de salud de la Secretaría de la Defensa Nacional, a la mayor brevedad. En ese entonces, la AAEGM, a través de su presidente, el lic. David Peña, ofreció los cursos necesarios para capacitar al personal del Hospital Central Militar en la administración y conocimiento del medicamento.

A partir de ese momento, las autoridades más importantes de la SEDENA trabajaron para atender de manera inmediata a Anita con su tratamiento, cosa que agradecimos en todo lo que vale, sobre todo por la disposicion mostrada por el Secretario de la Defensa Nacional, Gral. Guillermo Galván Galván, el director general del Hospital Central Militar, Gral. David Huerta Hernández y el subdirector general del mismo, Coronel Genaro Barajas Aréchiga.

Durante ese período Anita reportó un decremento en su perímetro abdominal de 9 cm, pasando de 76 cm a 67 cm, lo que confirmó rotundamente el beneficio que proporciona la terapia en unas pocas semanas. ¡Felicidades, Anita y compañía!

Se involucró el general Rodolfo Carrillo Luna, máxima autoridad de la Dirección General Sanidad de la SEDENA

En la semana del 9 al 12 de enero de 2007, el general Carrilo, junto con cinco oficiales más nos recibieron muy amablemente en sus oficinas. El director de Sanidad nos expresó, con mucha sensibilidad, que el medicamento de Anita está puesto como número uno en su lista de medicamentos a comprar para los derechohabientes del ISSFAM. Entendimos que el general Carrillo y todo su equipo trabajaban empeñosamente en conseguir el medicamento antes de que el sumistro donado y asignado a Anita se terminara.

Anita en los medios electrónicos

Una entrevista a la joven Ana, junto con su familia, fue transmitida por el noticiario local de Televisa Puebla el 12 de febrero de 2007. Beti Paredes, su madre, habló con el corazón en la mano sobre la desesperación que tenía la familia para obtener, de parte del ISSFAM, el tratamiento médico que requería la niña. La institución de salud, perteneciente a la SEDENA, aún no daba resultados efectivos en la compra del fármaco.

Por otro lado, en la ciudad de México, Anita, su mamá Beti y el presidente de AAEGM fueron entrevistados por Adela Micha en su noticiero de televisión el mismo lunes 12 de febrero. En esta aparición, hicimos mucho énfasis en que el ISSFAM debería actuar con más contundencia y decisión, pues aunque habíamos recibido buenas intenciones, Anita aún no tenía su T.R.E. De manera similar, el presidente de AAEGM fue entrevistado radiofónicamente con Adriana Pérez Cañedo el martes 13 de febrero. En esta oportunidad, el énfasis se centró en que la Defensa Nacional no está haciendo lo que tiene que hacer para otorgarle a su derechohabiente, Anita, el medicamento que le cambiaría totalmente la calidad y expectativa de vida que en ese entonces tenía.

¡Un triunfo enorme para Anita!

¡Todos brincamos de gusto! La mamá Beti, el papá Nacho, los hermanos Amílcar y Carla y todos nosotros en AAEGM estábamos sumamente contentos porque ya finalmente el ISSFAM compró el medicamento de Anita. Una instrucción que salió de la oficina del Presidente de la República desencadenó todo favorablemente. El instituto de salud de la SEDENA adquirió medicamento para cubrir un año de tratamiento.
Por supuesto, nosotros agradecimos mucho al Presidente de esta gran Nación y a su esposa, al Secretario de la Defensa Nacional, al director general del Hospital Central Militar, al director general de Sanidad de la SEDENA, al director del ISSFAM, a la señora Adela Micha, a la srita. Cristina Calvo de Televisa Chapultepec, a Adriana Pérez Cañedo y Carmen Delgadillo, del Núcleo Radio Mil y a todos los directamente involucrados en este proceso, pues la ayuda de cada uno de ellos, por pequeña que aparentara ser, resultó ser un detonante para la acción de otra persona en el siguiente paso. Muchas gracias, a todos. ¡Muchas gracias, México!

Anita con el dr. Lammoglia, de Radio Fórmula

El doctor Ernesto Lammoglia y su equipo de colaboradores entrevistaron a Beti y a Anita, así como al presidente y al vicepresidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. Anita dio las gracias a la SEDENA y al pueblo de México por hacer posible la obtención de su tratamiento. Beti describió cuáles fueron los síntomas que se fueron presentando poco a poco en Anita, de manera que los radioescuchas y la teleaudiencia pudiera conocer un poco sobre la terrible enfermedad. El lic. David Peña relató los inicios de Pide un Deseo, así como lo que lo motivó a obtener con empeño, pasión y determinación el tratamiento de sus hijos. El lic. Víctor Peña hizo énfasis en la importancia de la iniciativa privada para ayudarnos a buscar a todos los niños con enfermedades lisosomales en México.
Al día siguiente, Ana y su madre fueron recibidas otra vez, de manera excepcional, con el dr. Lammoglia. Las dos repitieron su presentación en el radio, la cual se centró completamente en ellas y en su odisea de vida relacionada con la enfermedad MPS.